Przyjęło się sądzić, że wszyscy poważnie chorzy chcą rzucić robotę i podróżować.

Na forach ludzie piszą, że w razie śmiertelnej choroby chcieliby zrobić coś szalonego, kupić kamper, zwiedzić świat. To się rzadko sprawdza. Nie bierzemy pod uwagę, że gdy dowiadujemy się o chorobie, najczęściej nie mamy na to wszystko pomysłu, siły ani pieniędzy. Renta z ZUS-u wynosi 1,2 tys. zł. We Wrocławiu nawet nie wynajmiesz za to pokoju, a gdzie jedzenie i inne potrzeby?

Często mamy depresję, a stan przed śmiercią jest mało wesoły. Nie w głowie ci szalone rzeczy.

Ale że praca?

Nie mówię, że to najlepsza sprawa dla wszystkich chorych. Praca może być za dużym stresem, utrudniać zdrowienie, chory może nie mieć na nią czasu ani sił.

Zależy też, co czujemy na myśl o pracy. Udrękę czy ekscytację? Czy mamy poczucie, że praca zaspokaja jakieś nasze potrzeby? Jeśli daje satysfakcję, to warto pracować.

A ty co czujesz?

Zapał, ekscytację. Mam pomysł, który pozwoli mi robić to, w czym jestem dobra i na czym mogę zarobić. Odzyskam sprawstwo i kontrolę, bo choroba mi je odbiera.

Co to za pomysł?

Nie jestem w stanie wykonywać teraz normalnej pracy, jaką wykonywałam przed chorobą, w firmie, na etacie. Wymyśliłam sobie, że będę tworzyć w internecie, profesjonalnie i regularnie, bo do tej pory robiłam to hobbystycznie. Właśnie założyłam konto na Patronite i chcę rozwijać własne inicjatywy. Będę tworzyć podcasty dające wsparcie emocjonalne chorym onkologicznie i osobom w kryzysach czy w trudnych momentach życiowych. Będzie też seria rozmów w studiu dająca wiedzę merytoryczną, z prawniczkami, lekarkami, psychiatrkami, znawczyniami systemu ochrony zdrowia.

Będzie także podcast z moją psychoonkolożką – to, o czym rozmawiamy w gabinecie jest szalenie ważne, ale też uniwersalne. Będę nadal pisać, bo od tego zaczęłam aktywność w sieci i to spowodowało, że mam 15 tys. obserwujących na Facebooku i 1,5 mln wyświetleń bloga. Pisanie mnie uzdrawia.

Nie chcę uczyć innych, jak żyć, ale mogę mówić o własnych przeżyciach i emocjach, czasem wstydliwych i kontrowersyjnych. Może komuś to pomoże? Świadomość, że nie ma się monopolu na trudne doświadczenia i dziwaczne myśli, przynosi ulgę.

Marzena Erm Fot. Łukasz Giza/Agencja Wyborcza.pl

Jakie to doświadczenia?

Leczę się paliatywnie, a to już mój drugi rak. Mam 35 lat i dość sporo doświadczeń jak na ten wiek. Otwarcie mówię o tym, że sięgam po pomoc psychiatryczną. Ktoś może pomyśleć, że sobie nie radzę. Ale czy to nie jest dziwne, że leczenie psychiatryczne łączymy z nieradzeniem sobie? Jak idziesz ze swoim problemem do gastrologa czy ortopedy, to nikt nie powie, że sobie nie radzisz. A jak idziesz do psychiatry, to nagle jesteś tym, kto sobie nie radzi.

Druga trudna dla mnie sprawa to problem z akceptacją ciała. Bardzo przytyłam w trakcie leczenia sterydami. Na kilkudniowych wakacjach w Norwegii nie pozwoliłam sobie robić zdjęć, bo czułam się brzydka. A teoretycznie powinnam być ponad to. W mojej sytuacji powinno się przecież cenić inne wartości – życie, zdrowie, a nie wygląd. To kalka społecznych oczekiwań wobec tego, co się powinno myśleć, jak jest się chorym. Katowałam się więc poczuciem winy za wstyd, który czułam, patrząc na siebie. Cierpię przez to, jak wyglądam. I nie jest mi łatwo się do tego przyznać. Krytykuję patriarchat, ale jestem jego ofiarą i samopoczucie mi się pogarsza, gdy przestaję czuć się seksowna i atrakcyjna.

Nie będę próbowała być autorytetem, ale chcę mówić kobietom, że jeśli mają takie myśli, to nie są same. Ja też tak mam i to rozumiem. Chcę mówić, że warto dzielić się problemami, zdobywać się na szczerość, korzystać ze wsparcia innych. Nie umarłam od tego, że powiedziałam na głos o tym, co mnie boli, gdzie niedomagam, czemu nie podołałam. Nikt mnie nie zaszczuł. Nie poniosłam w związku tym żadnych negatywnych konsekwencji.

Ale są jeszcze trudniejsze rzeczy do wypowiedzenia, do odkrycia.

Jakie?

Mówiłam o tym niedawno w podcaście Piotra Żyłki „Słuchać, żeby usłyszeć". Gdy zachorowałam na raka płuc z przerzutami do mózgu i usłyszałam, że nie da się mnie wyleczyć, jednym z uczuć, które miałam, była zazdrość, że po mojej śmierci mój chłopak zwiąże się z kimś innym. Wiem, że nie mam podstaw do zazdrości, bo jesteśmy sobie kompletnie oddani. Zresztą niedawno poprosił mnie o rękę. No i nie życzę mu, żeby był samotny do końca życia. Ta zazdrość nie pasuje do obrazka oddanej miłości. Oczywiście nie obciążam partnera swoimi lękami, zwłaszcza kiedy mogą wpływać na niego destrukcyjnie. Takie myśli i uczucia są do przepracowania i to jest moja rola, żeby się tym zająć. Ale nie ma sensu tego wypierać i biczować się za to, że tak mam.

Lepiej się poczułaś, gdy o tym opowiedziałaś?

Najpierw poczułam zalew wolności. A potem dopadł mnie wstyd. Bo może przesadziłam? Bo może ktoś mnie oceni? Pomyśli, że jestem pusta i głupie mam problemy? Gdy zmierzyłam się ze wstydem, wróciło poczucie uwolnienia.

Chcę być ze sobą szczera. I chcę być szczera wobec świata. Nie chcę już odgrywać wzoru do naśladowania. Do niedawna czułam presję, by nim być. Blog, który prowadziłam intensywnie w czasie pierwszej choroby nowotworowej, i fanpage na Facebooku czytało tysiące osób. To, co pisałam, czytali chorzy, ich rodziny i ci, którzy mierzyli się z innymi osobistymi kryzysami. Czułam, że muszę być dla nich wsparciem i muszę się trzymać w ryzach. Że mam dawać nadzieję, nawet jak będzie napompowana, bo akurat jestem w poczuciu beznadziei. To wypala i uczy wypierania tego, że bezradność i bezsilność są częścią naszego życia, że są ważne i godne uwagi.

Masz raka i mówisz, że potrzebujesz pieniędzy na fajne życie. To kolejne tabu, które przełamujesz.

Potrzebuję, więc na to pracuję, a nie: potrzebuję, więc mi daj. Temat pieniędzy w chorobie onkologicznej jest przeciekawy. Na przykład przyjęło się, że jeśli chory potrzebuje pieniędzy na leczenie, to ma zadowalać się czymkolwiek, choćby groszem, ma się cieszyć, że ludzie w ogóle coś dają. Chciałbyś czegoś więcej, bo grosz nic nie zmieni w twojej sytuacji? To już zachłanność. Niewdzięczność.

O rany, przyszedł mi do głowy obraz, o którym wolałabym zapomnieć…

Chyba jednak chcesz o nim opowiedzieć.

Chyba tak, bo to historia o tym, czego doświadcza wielu chorych pozostawionych bez wsparcia państwa. Na uczelni wyższej, kiedy jeszcze studiowałam i chorowałam na chłoniaka, czyli też nowotwór złośliwy, zorganizowano kiermasz dla mnie. Ktoś polecił mi, żebym przeszła się z puszką po gabinetach rektoratu, bo raczej nikt z władz uniwersytetu nie pofatyguję się na dół po ciastko. Czuję wstyd na to wspomnienie, ale musiałam zebrać ponad pół miliona złotych na nierefundowane leczenie, które było dla mnie ostatnią szansą. Chwytałam się wszystkiego. No więc weszłam do jednego z gabinetów, a pan, który siedział za biurkiem, nie podniósł nawet oczu na mój apel, tylko kazał podejść do meblościanki i wskazał palcem, że tam, w szklance za szybą, są miedziaki i mogę je sobie wziąć.

Wryło mnie, zalałam się purpurą, ale ze wstydu nic nie powiedziałam. Bałam się też, że zostanę posądzona o niewdzięczność. W końcu jak się zbiera na leczenie, to każdy grosz się liczy. Teraz zachowałabym się inaczej, ale wtedy upokorzona podeszłam do tej meblościanki i wyciągałam z tej szklanki groszówki, każdą osobno wtykając do puszki, bo nie dało się wszystkiego naraz przesypać. Trwało to dobre dwie minuty. Starałam się tylko nie rozpłakać. Jak jesteś chory, to nie tylko masz całować rączki, które dały ci miedziaka, ale też musisz godnie reprezentować swoją biedę. Pójdziesz na koncert, zrobisz sobie hybrydę, zjesz kolację w restauracji? Tracisz wiarygodność. Wielu rodziców w bardzo ciężkiej sytuacji finansowej nie robi zbiórek na leczenie dzieci, bo się boją oskarżeń o sprzeniewierzanie pieniędzy. Na przyjemności praktycznie nie masz prawa wydawać. A mówię tu o wydawaniu swoich własnych pieniędzy, bo tych fundacyjnych i tak nie jesteś w stanie wydać na nic innego, niż przewiduje regulamin.

Amanda Waliszewska, która prowadzi blog Hakierka, musiała to rozumieć. Zrobiła zbiórkę dla pacjentek onkologicznych z jednym celem – przyjemność. Pieniądze można było wydać tylko na sushi, masaże, spa. Te pieniądze nie były przeznaczone na leczenie. Chodziło o zobaczenie ważnego aspektu – że przyjemność z życia też jest ważna, również dla zdrowienia.

Jak ważne są pieniądze w chorobie?

Oprócz normalnych kosztów życia, jakie ma każdy, dochodzą kolejne, związane z chorobą. Gdy zachorowałam na raka płuc, przejechaliśmy z chłopakiem 10 tys. km po całej Polsce, żeby dotrzeć na prywatne wizyty u lekarzy. Z dnia na dzień trzeba było przejechać na drugi koniec Polski, bo akurat dziś jest lekarz, który może ci pomóc, a jutro go nie będzie. Już w pierwszym miesiącu koszty sięgały tysięcy złotych. Całe szczęście, że mieliśmy jakieś oszczędności. Masz przerąbane, jeśli nie masz nic na koncie, żyjesz z miesiąca na miesiąc, a potem jeszcze nie możesz pracować, bo leczysz się onkologicznie. Wielu pacjentów wpada w ubóstwo, niezależnie od wcześniejszego poziomu życia. Po zakończeniu leczenia też nie jest łatwo wrócić na rynek pracy, bo często twój organizm nadal jest osłabiony tym, co przeszedł w toku leczenia. Rekonwalescenci i chorzy mają ograniczone możliwości, a potrzeby olbrzymie.

Co by ci dały pieniądze?

Niezależność, godność, stabilizację, poczucie bezpieczeństwa. Kiedy życie postawi cię w nowych, trudnych okolicznościach, a ty nie masz oszczędności, automatycznie masz mniejsze szanse na wyjście ze swoich problemów. Albo możesz w ogóle nie mieć tej szansy.

Poczucie bezpieczeństwa i godności to dla mnie też możliwość mieszkania we własnym mieszkaniu. Trudno jest osiąść w jednym miejscu, czuć, że ono jest twoje, że możesz zapuścić w nim korzenie i myśleć „mój dom", kiedy z końcem umowy o wynajem mieszkania zastanawiasz się, czy albo o ile właścicielka mieszkania podniesie czynsz i czy w przyszłym miesiącu nie będziesz musiała znowu szukać tańszego lokum i pakować manatków. Nie zliczę, ile razy się przeprowadzałam.

To życie jest obciążone stresem i niepewnością.

Niesamowicie mnie to frustruje, zwłaszcza że jestem pracowita i zaradna, a mimo to nie mogę dojść o własnych siłach do zaspokojenia tak podstawowej potrzeby jak „mieć gdzie mieszkać". Jak tylko skończyłam ostatni egzamin maturalny, poszłam do pracy. Pracowałam przez całe studia, żeby opłacić sobie wynajem pokoju i życie. Z końcem studiów chłoniak Hodgkina wyciągnął po mnie łapę i wyrwał mnie z rynku pracy na ponad cztery lata, a siedem lat po wyleczeniu, kiedy już się odkułam i zaczęłam przyzwoicie zarabiać, wyciągnął po mnie łapę rak płuc. I znów mogę liczyć tylko na 1,2 tys. zł renty.

ZUS uznał, że skoro jestem w ostatnim stadium zaawansowania choroby bez szans na wyleczenie, to nie rokuję na powrót na rynek pracy, nie należy mi się świadczenie rehabilitacyjne dla osób, które choroba wyrwała z pracy. Mimo że pracowałam na umowę o pracę i uczciwie odprowadzałam podatki. Jak za to żyć? Nie pytam nawet, jak za to żyć godnie.

A ty chcesz żyć dobrze, nie tylko godnie.

Nie chcę po prostu mieć co włożyć do garnka, chcę wrzucić do niego czasem homara. Nie chcę walczyć o przetrwanie, chcę mieć przyjemne, spokojne życie.

Wcześniej pracowałam w handlu, miałam dobrą prowizję. Nie były to produkty z misją, ale lubiłam tę branżę, wyzwania sprzedażowe. Czułam, że jestem skuteczna, miałam poczucie sprawstwa. Mogłam oszczędzić pieniądze, wyjechać gdzieś na weekend, sfinansować od czasu do czasu jakąś zachciankę, choć może powinnam powiedzieć – przyjemność. Ja właśnie tyle chcę. Na marginesie – to bardzo ciekawe, że powiedziałam „nie były to produkty z misją". Jak świetnie odbiło się w tym zdaniu kulturowo wtłaczane kobietom przekonanie, że powinny pracować dla misji, dla wyższego celu. Mężczyźni nie tłumaczyliby się z tego, że pracują dla pieniędzy.

Jak to jest być chorą na raka, leczyć się paliatywnie i powiedzieć: „Chcę dużo zarabiać"?

To uwalniające, ale wiąże się z ryzykiem. Podskórnie boję się opinii innych. Jak to, co teraz mówię, będzie ocenione? Czy spotka mnie krytyka? Zobacz, chorzy onkologicznie pokazywani są w mediach w kluczu bycia ofiarą. Pieką w niedziele pączusie z rodziną, ale szczęście rodzinne przerywa im rak. I tu zaczyna się smutna historia o kimś, kto chce żyć dla swoich dzieci. Jak w obliczu takich obrazów myśleć o kimś, kto choruje na niewyleczalnego raka, a chce oddać się pracy i zarabiać pieniądze? No karierowiczka jakaś. Kto wie, może nawet zimna suka?

Na dodatek kocham swoje życie i nie potrzebuję znajdować powodów do życia w innych ludziach. To powtarzane wszędzie „mam dla kogo żyć" brzmi tak, jakbyśmy nie mieli prawa walczyć o życie dla siebie, ale musieli mieć jakiś zewnętrzny powód w postaci dzieci albo chociaż siostrzeńców, bo dopiero to nas uprawnia do walki o swoje życie. Chora, która chce robić karierę, nie pasuje do romantycznego obrazu, do którego nas przyzwyczajono i wskazano, że taki jest prawidłowy. Nie są dla mediów atrakcyjni ci chorzy, którzy pracują, zarabiają dobre pieniądze i biorą życie dla siebie. To za mało wzruszające. Atrakcyjni są ci, którzy na ostatnim etapie życia decydują się oddać je innym.

Wolontariat, poświęcenie, ofiara – dopiero to pasuje do obrazu nieuleczalnie chorych. Kariera? Niekoniecznie. Właśnie to romantyzowanie choroby sprowadziło mnie do psychiatrki i terapeutki. Wydawało mi się to egoistyczne – żyć tylko dla siebie, kiedy zostało mi tego życia niewiele.

Możesz myśleć o pracy, awansie i karierze, jak jesteś zdrowy. Ale jak jesteś chory na raka, to już nie. Wtedy pragnienie pieniędzy jest egoizmem, a co najmniej nonszalancją. Ja miałam poczucie winy, myśląc o biznesplanie.

Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze presja lojalności wobec środowiska, bo inni też mają mało, więc solidarnie powinieneś mieć mało. Też miałam wdrukowany taki wzorzec.

To znaczy?

To był czas, kiedy studiowałam i zachorowałam na chłoniaka. Po paru latach nieskutecznego leczenia onkologicznego udało mi się zebrać pół miliona na nowoczesny, nierefundowany jeszcze wtedy lek. Niektórzy z mojego otoczenia przekonywali mnie, że powinnam teraz oddać coś światu. Świat mi dał, więc światu się należy zwrot. Napisz książkę, wydaj ją za darmo, spłać dług wdzięczności. Ja tak nie chciałam, czułam, że to oczekiwanie nie jest OK, zresztą na darmową wielomiesięczną pracę mnie nie było stać.

Psycholożka z tamtego czasu uzmysłowiła mi, że jeśli coś dostaliśmy i jesteśmy przekonani, że powinniśmy to oddać, to nie ma to nic wspólnego z wdzięcznością. To się nazywa dług. Słyszałam od innych, że mam dług wdzięczności, ale zrozumiałam, że tych dwóch słów nie powinno się w ogóle łączyć. Wdzięczność oznacza radość. Charakteryzują ją pozytywne uczucia bycia obdarowanym, w przeciwieństwie do poczucia długu, który mówi o niewydolności, pożyczce i konieczności jej zwrotu. Dlatego są to dwie sprzeczne wartości.

Ludzie ofiarowali mi pieniądze, bo chcieli. Dawali, a nie pożyczali. Nie mam więc żadnego długu, tylko ogromną radość i wdzięczność. Nie zobowiązałam się, że w zamian będę pracować za darmo. Mogę coś robić dla innych, ale moje życie musi być zaopiekowane jako pierwsze. A wracając do lojalności – kiedy byłam jeszcze w okresie poczucia winy za to, że nie chcę za darmo pisać książki, to nie wiedziałam, jak poradzić sobie z myślą, że jeśli ją napiszę za pieniądze, to jeszcze nie daj Boże się wzbogacę i powstanie jakaś nierówność. Że ja będę w dostatku, a inni chorzy nie. Że to chciwość chcieć być w dostatku. Zwłaszcza jak jest się chorym onkologicznie. A jak do tego jest się kobietą, to już całkiem.

Dlaczego?

Rok temu napisałam post na grupie dla kobiet w IT, że chciałabym się przebranżowić i że zależy mi na dobrze płatnej pracy. Pytałam, która specjalizacja w IT mi to da, co dobrze rokuje na rynku pracy. Dziewczyny odpisywały, że jak to, chcę pracować tylko dla pieniędzy? W podtekście: co jest z tobą nie tak?

Tak, chciałam się przekwalifikować wyłącznie dla pieniędzy. Żeby móc zaspokajać inne potrzeby. Wszyscy pracują dla pieniędzy, jeśli to nie wolontariat.

Patriarchalne podejście do pieniędzy jest nawet w kobiecym IT. Kobiety mają pracować dla misji, tam musi być jakaś wyższa wartość. Nawzajem się zawstydzają, jeśli któraś uważa inaczej.

Napisałaś w mediach społecznościowych, że chcesz, żeby była jakość, a nie, żeby było jakoś.

Zobacz, jak często reaguje się na czyjeś zwierzenie się z problemu hasłem: „Zobaczysz, jakoś to będzie". Jakby „jakoś" było czymś, co ma nas zadowolić, celem, urzeczywistnieniem pragnień. Są oczekiwania, żeby jakoś sobie dać radę, jakoś przeżyć, jakoś przetrwać, mieć jakiegoś faceta, jakieś jedzenie i że jakoś to będzie. Niekoniecznie będzie dobrze, ale będzie wystarczająco mało źle. To brzmi jak zaproszenie do bylejakości.

Od kilku lat wyplątuję się z uwikłania w motto: „Ciesz się tym, co masz, ciesz się z małych rzeczy". Cała moja dorosłość skupiona była na tym, żeby być zadowoloną nawet wtedy, kiedy mam niedostatek. Jak zachorowałam na raka, bycie zadowoloną z okruchów stało się już bezwzględnym oczekiwaniem wobec mnie. Nie chciej wiele, okaż wdzięczność, bądź pokorna, miedziaka od rektora przyjmij z ukłonem, nie wydziwiaj.

To oczywiście ważne, żeby cenić małe rzeczy, ale jest to dobre, tylko dopóki mamy otwartość na więcej. Nikt nie musi się cieszyć odrobiną soku na dnie szklanki, skoro ma ochotę na całą.

***

Link do zbiórki Marzeny Erm na Patronite: https://patronite.pl/marzenaerm