Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Chu***o, ale stabilnie.

Życie z dzieckiem z niepełnosprawnościami to nie jest normalne życie. To jest ekstremum. Wszyscy wiemy, że wychowywanie dzieci jest trudne, wymagające poświęcenia i wielu wyrzeczeń od nas rodziców, ale gdy masz w rodzinie osobę z niepełnosprawnością, to masz już całkowicie przesrane.

Choruje cała rodzina. Zdrowe rodzeństwo nagle traci rodziców, bo wiadomo, że przy chorym ciągle trzeba coś robić. Od swoich zdrowych dzieci nie tylko oczekujesz, że same dadzą sobie radę, ale że pomogą przy tym chorym.

Mężowie często nie wytrzymują, odchodzą. Matki zostają same.

Raz na jakiś czas w mediach, tak jak ostatnio Pani Szpila w "Krytyce Politycznej", ktoś coś powie bardziej lub mniej dosadnie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Ale czy te wypowiedzi coś zmieniają? Ano niewiele. A nawet nic.

Zastanawiam się, co i komu musi się przydarzyć, żeby zrozumieć codzienność rodzin z OzN. Co musi się zdarzyć, żeby te rodziny żyły godnie?

Musi się zmienić prawo!! Bezwzględnie trzeba wdrożyć wszystkie wytyczne europejskie i brać przykład z innych krajów, gdzie życie z niepełnosprawnym funkcjonuje na przyzwoitym poziomie.

W Polsce doszło do tego, że zmusza się kobiety, aby rodziły nieuleczalnie chore dzieci. Ciąża to dziś sprawa państwowa! Jednak jak urodzisz niepełnosprawne, ciężko chore dziecko, to jest już sprawa wyłącznie domowa. Twoja i Twojej rodziny.

Nikt nie zrozumie, jak to jest, jeśli sam tego nie doświadczy. Tej samotności, desperacji, wkurzenia i bezsilności. Trochę jak z depresją - wiesz, że taka choroba istnieje, ale trudno wczuć się w sytuację chorego i jego rodziny. Sam przecież jesteś zdrowy. Nie ma to wpływu na twoje życie. Po co się tym zajmować, interesować.

Nikt nie zdaje sobie sprawy, jak wielu opiekunów OzN ma depresje i jak wielu z nich jest na krawędzi życia i śmieci.

Balansują między lepszym a gorszym dniem.

Dobry sen, ciepła kąpiel, ciepły posiłek zjedzony na raz i ciepła kawa, o! albo wczasy na leżaku czy wypad do przyjaciół? To są w naszej rzeczywistości prawdziwe luksusy!

Nie wierzysz? Wiem.

Przecież to takie normalne, proste rzeczy, które jednak są dla nas nieosiągalne, ponieważ pozbawia ich nas ciągły dyżur opieki nad naszymi dziećmi.

Dyżur NON STOP.

Ze zmęczenia już padasz na twarz, pijesz coraz więcej kawy. Nic ci już nie pomaga. O sobie, o ważnych rzeczach dla swojej duszy i ciała już dawno zapomniałaś… po prostu jedziesz jak taran tylko w jednym kierunku… aby nie było gorzej.

Ponoć przerywanie snu to jedne z większych tortur dla człowieka…

No ale dobra, ale dla dziecka z miłości zrobisz wszystko… Ciągle żyjesz z głupią nadzieją na poprawę, na nowe leczenie, na cud… Więc zadupcasz na 6 biegu, próbujesz luzować, gdy Twoje dziecko zabierają na terapię czy do przedszkola. Jak już masz te kilka godzin dla siebie, bez dziecka, to zachowujesz się jak dziki koń, albo pies spuszczony z łańcucha. Nie masz pojęcia, co ze sobą zrobić. Pijesz kolejną kawę i dawaj. Bo zalega ci pranie, sprzątanie no i to cholerne gotowanie…

Syn na PEG'u to w sumie jakiś plus w tych minusach. Bo zrobię mu jedzenie i pójdzie rurką do brzucha. Kiedyś siedziałam po dwie godziny nad każdym posiłkiem, żeby tylko coś zjadł, całymi dniami tylko go karmiłam.

I tak codziennie… Żyjemy w sumie od napadu do napadu… Każdego dnia modlę się, żeby nie było napadu. Taki napad trwa godzinę, ale dochodzenie synka do siebie to dobrych kilka dni. Taki napad zawsze coś zabiera… coś psuje… więc cieszy mnie to, że jeszcze leki jakoś działają, że te napady nie pojawiają się tak często… Oby nie było gorzej. To kolejne marzenie.

Gdy ktoś mnie pyta: „jak się masz"?

Zazwyczaj odpowiadam - chu***o, ale stabilnie.

Jak to? Nie pytają, dlaczego chu***o, pytają, co oznacza „stabilnie"?

No tak, bo bywało niestabilnie. Bardzo niestabilnie.

Miałam depresję. Nie chciałam żyć. Chciałam, żeby to wszystko się skończyło. Tak po prostu. Od zaraz.

Siedziałam z moim chorym niepełnosprawnym dzieckiem przez jego pierwsze trzy lata. Myślałam, że zwariuję albo się zabiję.

Byłam na świadczeniu pielęgnacyjnym (to takie świadczenie, które dostajesz z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, ale pod warunkiem, że zrezygnujesz z pracy). Dziś to kwota 2119 zł.

Niby zawsze jakiś pieniądz. Ale i tak nie wystarcza na przeżycie z chorym dzieckiem. Bo wózek to 16 tys., pionizator 12 tys., siedziska około 10 tys., niezbędny turnus terapeutyczny 8 tys. i pieluchy… Te wydatki to jak studnia bez dna.

Owszem, istnieją dofinansowania, można się o nie starać. Jak złożysz papiery szybko na początku roku, to może uda ci się otrzymać dofinansowanie turnusu lub do sprzętu. Ale to też nie jest prosta sprawa. Musisz wiedzieć o co, jak i gdzie wnioskować… Kilka nocy spędzasz, żeby się dowiedzieć, jak to wszystko ogarnąć, jak dotrzeć do instytucji. A jak pracujesz i zarabiasz, to na pewno nie załapiesz się na żadne dofinansowanie.

O wszystko musisz walczyć, pisać, prosić. Zbierasz od ludzi 1,5% podatku. Tak, od nowego roku będziemy zbierać 1,5%! To mój duży sukces w Sejmie. Kilka miesięcy wytężonej pracy. Było warto! Bo pisowskie zmiany w podatkach powodują, że coraz mniej osób płaci podatki (9 mln mniej) - głównie emerytów, którzy tak sumiennie i wiernie przekazywali swój 1%.

Po kilku latach bycia opiekunem na pełnym, ciągłym dyżurze w trybie awaryjnym, człowiek traci kontakt ze światem. Najpierw odcina własne przyjemności, spotkania towarzyskie czy wyjazdy na wakacje, bo zanim się ogarnie, jak to zrobić z chorym dzieckiem, to mija kilka lat… Później traci kontakt z pracą, wypada z rynku pracy, i tak powoli cofa się w rozwoju.

I nawet jeśli ma kilka godzin czy chwil dla siebie i mógłby je nawet poświęcić na pracę zawodową (aby chociażby ćwiczyć mózg, dbać o swój rozwój i zachować kontakt z innymi ludźmi, a nie tylko z dzieckiem i terapeutami), to nie może tej pracy wykonywać, bo świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje nikomu, kto legalnie zarobi choćby 1 zł. Zatem wielu z nas opiekunów albo, walcząc o siebie, pracuje w szarej strefie, albo, chociaż bardzo chce wrócić do pracy, jednak nie udaje mu się to, bo nie może znaleźć opieki do swojego chorego dziecka.

Dlatego uważam, że możliwość dorabiania na świadczeniu pielęgnacyjnym nie tylko wspiera rodziców w ich osobistym rozwoju, ale daje im siłę do dalszej opieki nad dzieckiem, chwilę wytchnienia i zapomnienia o troskach dzięki zmianie otoczenia i osobom, z którymi można porozmawiać o „normalnych" sprawach. Co więcej, gdy dziecko nagle umiera, praca pozwala im przejść przez ciężki okres żałoby i ponownie wrócić do normalnego życia.

Niektórzy z rodziców nie wytrzymują tego „ trybu awaryjnego" i decydują się na powrót do pracy. Wiedzą bardzo dobrze, że nie pociągną dalej, żyjąc domowymi dyżurami. Praca staje się dla nich swoistą ucieczką w normalny tryb życia. To tak, jakby na kilka godzin mogli wrócić do zwykłego życia bez trosk, chociaż i tak ostatecznie wracają na swój życiowy dyżur. Jednak wiedzą, że praca daje im wytchnienie… i poczucie sensu życia, daje im siłę do dalszego dyżurowania w „trybie awaryjnym".

Czy wyobrażacie sobie, że w placówce koszt opieki to około 5 tys. zł miesięcznie, podczas gdy opiekun dostaje za miesiąc "te swoje" 2119 zł?

I teraz dochodzę do zasadniczego pytania: jeśli opiekunowie OzN, którzy chcą pracować, płacić podatki, czują, że praca pomaga im nie zwariować, to dlaczego nie mogą dorabiać na świadczeniu?

Trzeba to zmienić! Jeszcze w tej kadencji przygotuję projekt ustawy dający możliwość dorabiania na świadczeniu pielęgnacyjnym.

Taka ustawa powinna także zawierać wykonanie wyroku TK 38/13 mówiące o przywróceniu równego traktowania opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnościami.

A teraz pomyśl, że jesteś całodobowym opiekunem niepełnosprawnego dziecka. Pomyśl, że nie masz swojego życia, czujesz, że każdy dzień to zaciskająca się obręcz na twojej głowie.

Jeśli tylko przez chwilę odczujesz to, co my czujemy 24 godziny na dobę przez całe życie naszego dziecka, to zrozumiesz, dlaczego walczymy o przywilej pracy przy jednoczesnej możliwości pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. O to walczę i nie ustąpię.

Nazywam się Jagna Marczułajtis-Walczak, jestem matką dziecka niepełnosprawnego, opiekunem OzN i walczę o godne życie dla rodziców takich jak ja.

------------------

Co trzeba zrobić aby przekazać swój 1,5% podatku dla Andrzejka?

Wypełniając swój PIT, należy wpisać: KRS:0000308316, cel szczegółowy 1,5%: Andrzej Marczułajtis-Walczak M/114

Wypełniając cel szczegółowy macie pewność że wasz 1,5% podatku trafi na subkonto Andrzejka „Kokosa".

Lub przekaż darowiznę na leczenie i rehabilitacje Andrzejka:

Fundacja Złotowianka

25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule należy wpisać: Andrzej Marczułajtis-Walczak M/114

-----------

Tekst pochodzi z facebookowego profilu Jagny.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.