Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Walka z rakiem u najmłodszych zawsze obciąża budżet rodziny. O świadczeniach, rozwiązaniach i sposobach radzenia sobie z trudnościami związanymi z chorobą dziecka można dowiedzieć się tuż po diagnozie lub w momencie, w którym rodzice będą na to gotowi.

Materiał promocyjny PartneraMateriał promocyjny Partnera 

Wsparcie dla każdej rodziny

- Każdy przypadek jest indywidualny, nie ma schematu, który sprawdzi się u każdego pacjenta. Gdy rodzice  dowiadują się o chorobie dziecka, przechodzą bardzo trudny czas. W okresie adaptacyjnym doświadczają stanów od totalnego załamania do wiary w to, że przez wszystko przejdą wspólnie i walka z chorobą się uda. To bardzo dynamiczne i zmienia się w czasie - mówi Joanna Kupis, specjalistka ds. społecznego wsparcia rodziny w Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
Na co dzień rozmawia z rodzicami, których dzieci leczone są w Przylądku Nadziei - Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową zapewnia wsparcie rodzicom i leczonym dzieciom na wiele sposobów - m.in. poprzez Zespół Wsparcia Psychospołecznego. Nastawienie psychiczne jest kluczowe w procesie powrotu do zdrowia.

- Jesteśmy przewodnikami po Przylądku – pomagamy w adaptacji do nowego miejsca i nowych zadań. Oswajamy chorobę, pomagamy układać świat na nowo. Słuchamy, towarzyszymy, nie oceniamy. Motywujemy i wzmacniamy. Szukamy razem z pacjentami źródeł sił do zdrowienia, pamiętamy o zabawie i dbamy o rozwój - deklaruje zespół.

Materiał promocyjny PartneraMateriał promocyjny Partnera 

Obok specjalistów z obszaru psychologii, psychoonkologii, psychodietetyki, pedagogiki i neurologopedii, wsparcie zapewnia właśnie Joanna Kupis, specjalistka ds. społecznego wsparcia rodziny Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworowa, która informuje, do czego rodzice mają prawo oraz z jakich świadczeń i jak mogą skorzystać.

W ciągu pierwszych trzech dni leczenia dziecka w Przylądku Nadziei, a najczęściej pierwszego dnia z rodzicem chorego dziecka rozmawia psycholog. To od psychologa rodzic dowiaduje się, jak może pomóc specjalista ds. społecznego wsparcia rodziny.
Pomoc nie zawsze jest potrzebna od razu, czasem sytuacja się zmienia po miesiącu lub dwóch.

Choroba dziecka a praca

Gdy zachoruje dziecko, osoby zatrudnione na  umowę o pracę najczęściej decydują się na zasiłek opiekuńczy, powszechnie zwany "zwolnieniem na dziecko". Trudność polega na tym, że wynosi on 60 dni na rok kalendarzowy. Dotyczy całej rodziny, niezależnie od tego, czy dziecko jest jedno, czy więcej. Z tego zasiłku mogą jednak korzystać nie tylko rodzice, ale także babcia i dziadek.

Joanna Kupis przekazuje informację na temat zasiłków opiekuńczych, jak również radzi w jaki sposób najlepiej z nich  skorzystać. - Na przykład, kiedy bierze się zwolnienie na ciągłe dwa tygodnie, dni wolne, które przypadają w trakcie, się traci. Najlepiej brać zasiłek opiekuńczy od poniedziałku do piątku - wtedy ten okres nam się wydłuża - to drobna rzecz, a okazuje się pomocna, ponieważ wydłuża się okres, w którym przy zatrudnieniu na umowę o pracę rodzic może otrzymywać 80 proc. wynagrodzenia - mówi specjalistka.

Materiał promocyjny PartneraMateriał promocyjny Partnera 

Można skorzystać też z zasiłku chorobowego na siebie. W Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10, wśród chorób jest ostra reakcja na stres i zaburzenie adaptacyjne. Można udać się do lekarza pierwszego kontaktu, opowiedzieć o swoim przypadku i pokazać dokumentację leczenia dziecka w klinice. Często lekarz rodzinny zna już całą historię. – Tzw. "zwolnienie na siebie" jest jak najbardziej uzasadnione. Nie zwykliśmy korzystać z tego prawa. Wydaje nam się, że gdy boli brzuch, nie możemy jeść, nie śpimy po nocach, musimy i tak iść do pracy. Jednak, gdy stres jest tak duży, nie jesteśmy w stanie efektywnie wykonywać obowiązków. To właśnie moment, by skorzystać z prawa, które mamy. Jaki może być trudniejszy i bardziej stresujący moment niż poważna choroba dziecka? - przekonuje Joanna Kupis.

Przerwa między kolejnym prawem do zasiłku chorobowego musi wynosić powyżej 60 dni kalendarzowych. Jeśli taka przerwa nastąpi, ponownie nabywa się prawo do zasiłku chorobowego nawet, jeśli sytuacja ta nastąpi w jednym roku kalendarzowym.

Po okresie adaptacyjnym stres nadal trwa. Nie choruje tylko dziecko - choroba dotyka wszystkich w rodzinie. - Uporczywe bóle psychogenne czy inne zaburzenia pod postacią somatyczną to też powody do tego, by korzystać ze zwolnienia.  Różne inne trudności mogą nasilać objawy. Proszę opowiedzieć, co się dzieje, a lekarz na to zareaguje. Przy potrzebie włączenia farmakologii lekarz pierwszego kontaktu przekieruje do lekarza psychiatry - wyjaśnia Joanna Kupis. 

Materiał promocyjny PartneraMateriał promocyjny Partnera 

Warto postarać się o orzeczenie o niepełnosprawności

Jeżeli jeden z rodziców może zrezygnować z pracy albo ma niestabilną sytuację zawodową, są świadczenia pielęgnacyjne. Pierwszym krokiem jest złożenie wniosku o orzeczenie o niepełnosprawności do Powiatowego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności. Według ustawy to wyznaczenie okresu, w którym dana osoba nie może w pełni korzystać z zasobów oraz optymalnie rozwijać się edukacyjnie i społecznie. Oznacza to tylko tyle i nie będzie obciążać przyszłości dziecka. Warto z tego rozwiązania skorzystać, ponieważ orzeczenie może niektóre rzeczy ułatwić, czy umożliwić.

Pacjenci onkologiczni zwykle są obejmowani orzeczeniem o niepełnosprawności wraz z punktem 7 i 8. O czym mówią te punkty? Punkt 7 wskazuje na konieczność stałego zapewnienia opieki dziecku. Punkt 8 wskazuje na konieczność współudziału rodzica w rehabilitacji, zajęciach szkolnych, dodatkowych zajęciach rozwojowych z dzieckiem.

Do świadczenia pielęgnacyjnego, poza uzyskaniem punktu 7 i 8, konieczna jest również rezygnacja z pracy lub niemożność podjęcia pracy. Świadczenie należy się na czas tak długi, na jaki wydano orzeczenie o niepełnosprawności.

Zasiłek pielęgnacyjny to 215 złotych co miesiąc. Dostają go wszyscy, którzy mają orzeczenie o niepełnosprawności. Są także zasiłki rodzinne, zasiłki celowe i specjalne, do których mają dostęp osoby w najtrudniejszej sytuacji materialnej.

Na późniejszym etapie wychodzenia z choroby orzeczenie o niepełnosprawności umożliwia korzystanie np. z dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego, jeżeli zajdzie taka potrzeba.

Materiał promocyjny PartneraMateriał promocyjny Partnera 

Fundacja opiekuje się każdym pacjentem

Dzieci leczone w Przylądku Nadziei są objęte opieką Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Rodzice często czują dyskomfort, gdy mają prosić o wsparcie, czy pieniądze. Tymczasem jest gros osób, które chcą pomóc, ale nie wiedzą jak. Wpłata to też pomoc. Gdy w otoczeniu znajdzie się społecznik, który do pomocy zachęci innych, także będzie to dużym wsparciem. Wystarczy zgoda, by zaczął działać - to ogromny zasób, gdy kogoś takiego mamy - mówi Joanna Kupis.

Fundacja dla każdego dziecka tworzy subkonto. Nie pobiera żadnych opłat od zgromadzonych tam środków, ani za prowadzenie konta. Wszystkie faktury z danego roku rozlicza do końca marca kolejnego roku. Rozliczane są dojazdy do szpitala czy inne konsultacje medyczne, leki, dodatkowe wizyty u lekarza, czy rehabilitacja.

Darczyńcy sponsorują zestawy Broviac. Koszt trzymiesięcznego zestawu dla jednego dziecka to około 830 złotych, a dziecko może dostać go bezpłatnie.

Dzieci dostają także prezenty - na urodziny, przy okazji badania, na Dzień Dziecka itd. To drobiazgi, ale wiele ułatwiają i odciążają rodziców. Wiele z nich Fundacja pozyskuje podczas grudniowej akcji „Podaruj prezent".

Materiał promocyjny PartneraMateriał promocyjny Partnera 

Kampania Złotej Wstążki

Leczenie choroby nowotworowej może trwać nawet kilka lat. Dla wielu małych pacjentów kliniki onkologicznej szpital staje się domem, który opuszczają bardzo rzadko.

Więcej informacji to większa świadomość. Gdy coś zaczyna nas niepokoić w stanie dziecka, najlepiej reagować jak najszybciej.

Wrzesień jest światowym miesiącem świadomości nowotworów u dzieci. Ich międzynarodowym symbolem jest złota wstążka - nawiązuje do najcenniejszego kruszcu i reprezentuje największą wartość – zdrowie dzieci. Tegoroczna Kampania Złotej Wstążki podejmuje temat wsparcia psychospołecznego rodziny w chorobie nowotworowej dziecka, bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina.

Materiał promocyjny PartneraMateriał promocyjny Partnera 

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.