Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

"Gazeta Wyborcza" i "Wysokie Obcasy" wspierają #czarnyprotest, dlatego ten artykuł jest dostępny za darmo dla wszystkich.

Wydaje mi się, że właśnie o to tu chodzi. O szacunek do życia. Mojego życia jako matki nieuleczalnie chorego dziecka, zamkniętej w więzieniu domu, bez możliwości wyjścia i załatwienia jakichkolwiek spraw bez bezinteresownej pomocy osób trzecich - od leczenia własnych zębów po zakupy na codzienne żywienie, ubranie, nie mówiąc już o kulturze jak kino, teatr, koncert czy książka. Bez prawa do choroby własnej, bez prawa do urlopu - ustawa o opiece nad ON tego nie zapewnia.

Piszę najpierw o matce, bo ktoś zapomniał, że żeby było dziecko, musi być matka. Taki jest porządek Wszechświata.

Na równi chodzi też o szacunek do dziecka.Nie, nie jestem zwolenniczką aborcji. Nie mogę o niej pisać, bo jej nie doświadczyłam. Straciłam dziecko w inny sposób i jest to strata, która kładzie się cieniem na życiu wielu rodzin, kończy związki i życie w spokoju.

Mamy rodzić chore i niezdolne do życia dzieci. Nie mówi się o tym, ale organizm kobiety wie, że ciąży zagraża choroba. Organizm kobiety wie, stąd tyle wczesnych poronień. W zależności od źródeł szacuje się je nawet do 70 proc. ciąż, jak powiedział mi ginekolog. 

Ale często leki tłumią te objawy lub z jakiegoś powodu płód przeżywa pierwszy trymestr i my, matki nieuleczalnie chorych dzieci, dowiadujemy się pierwszy raz o zagrożeniu życia naszego dziecka czasem dopiero w drugim trymestrze. Czasem w trzecim. A czasem po porodzie...

Uwierzcie mi, byłam w trzech szpitalach położniczych i zwiedziłam najbardziej referencyjne oddziały w Polsce.

Póki dziecko jest w łonie, jest święte.

Robi się wszystko, aby uratować ciążę, często nie licząc się z kosztami matki. W tym czasie matka traci swoje wszystkie prawa, staje się inkubatorem. Jej samopoczucie jest ważne tylko dlatego, że wpływa na zdrowie dziecka.

Dziecko się rodzi. Wraz z jego przyjściem na świat czar pryska. Nikt już nie pyta, jak się czujesz, czy krwawisz, czy spałaś, czy piersi bolą. Tak przynajmniej wygląda opieka medyczna nad matką w Polsce. Urodziłaś. Jeśli masz szczęście, po kilku dniach wychodzisz z dzieckiem ze szpitala. Nie wiesz jeszcze, że system cię właśnie opuścił. 
Jeśli twoje dziecko jest zdrowe, masz szczęście. Jeśli jest chore, możesz się modlić, jednak wkrótce odkryjesz, że Bóg również cię opuścił.

Jesteś dorosła. Jesteś matką. Musisz sobie poradzić.

Nie ma żadnych systemów wsparcia po porodzie. Położnej środowiskowej najczęściej zależy tylko na tym, żeby pilnować szczepień. Czasem trafi się na dobrą duszę, która będzie tych kilka razy z matką, więc jeśli masz zdrowe dziecko, masz szczęście. Przy chorym najczęściej usłyszysz "nie wiem".

Pierwszy szok to to, że przy chorobach rzadkich (program został zamknięty w 2017 roku) NIKT NIC NIE WIE. Nie wie, gdzie cię kierować. Jak już mniej więcej trafisz na dobry kierunek, okazuje się, że terminy są w przyszłym roku. Liczba godzin terapii dla dziecka jest śmieszna i o ile ktoś już na nią skieruje twoje dziecko, musisz wywrócić internet do góry nogami, żeby dołożyć liczbę godzin wczesnego wspomagania za własne pieniądze, żeby to w ogóle miało sens. A jeśli ktoś mieszka w małym mieście, na wsi, nie ma samochodu i jest samotną matką, to jego życie i życie tego dziecka się skończyło. 


Nikt nie pomaga matce (pomoc psychologiczna, pomoc wytchnieniowa).
Jeśli masz szczęście i ojciec dziecka cię nie opuścił, pomoc wytchnieniowa spada na niego. Leczenie i terapia zwykle są niewystarczające.

Nic nie działa systemowo. Nawet program wczesnego wspomagania wygląda w wielu ośrodkach jak maszynka do robienia pieniędzy, ale nie zawsze służy dzieciom i odpowiada na ich potrzeby.

Twoje nieuleczalnie chore dziecko rośnie, choroba staje się członkiem rodziny, ale wciąż nie ma ani pomysłu na wsparcie rodziny, w której najczęściej matka porzuca swoje dotychczasowe życie, pracę i pasję, żeby poświęcić się służbie w chorobie dziecka. Odchodzi jedno źródło dochodu. Leki kosztują, pieluchy kosztują, rehabilitacja kosztuje. Sprzęt kosztuje. Niestety jedno źródło dochodu odeszło i pozostaje liczyć na serca dobrych ludzi (zbiórki publiczne - które chciano dopiero co objąć kontrolą ministra i 1%, który po prostu nam, matkom nieuleczalnie chorych dzieci, ratuje życie).


Rząd wycenia naszą całodobową pracę przy chorym dziecku, bez prawa do urlopu i wolnych niedziel, na 1477 zł (całodobowa opieka przy rezygnacji z pracy zawodowej). 

Drodzy panowie i panie z ulicy Wiejskiej, czy chcecie być na moim miejscu? Czy za tę kwotę można przeżyć, mając specjalne potrzeby?

Dopóki nie zapewni się godnych warunków życia dzieciom nieuleczalnie chorym i ich rodzinom, nikt nie ma prawa mówić kobiecie, co ma robić. Życie nieuleczalnie chorego i jego matki kończy się w godzinie jego porodu. Jeśli nie będzie wyboru - muszą być warunki do życia. Matki nieuleczalnie chorych nie żyją wiecznie, co stanie się z naszymi niezdolnymi do życia dziećmi po naszej śmierci? Kto zapłaci za ich biedny, pełen tęsknoty żywot w ośrodku?


Serce, które uwięzło mi w gardle, nie pozwala mi dalej pisać. Mamy prawo do godnego życia w chorobie. Dlatego mamy też prawo do wyboru.


I dlatego ja mówię NIE dla zaostrzenia przepisów dotyczących aborcji.
Stanowcze NIE! Wiem, bo życia z nieuleczalnie chorym człowiekiem od urodzenia doświadczam osobiście.

Źródło:

Przygody Mikołajka

*Kasia Pietrasowa - mama Miko, autorka fanpage'a Przygody Mikołajka na Facebooku

_______________________________________

Możesz pomóc Miko, przekazując mu 1% podatku na jego leczenie i poprawę funkcjonowania.

KRS 0000037904
Cel szczegółowy:
Mikołaj Troy Pietras 8579

Lub przekazując darowiznę:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Nr konta:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Alior Bank
Z dopiskiem: " Mikołaj Troy Pietras 8579

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.