Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Wiadomość o tym, że dziecko jest poważnie chore lub niepełnosprawne, jest czymś, na co trudno się przygotować. Wielu rodziców reaguje niedowierzaniem i zaprzecza diagnozie. Emocje, jakie się pojawiają, przypominają często te, które towarzyszą śmierci kogoś bliskiego. Wielu psychologów mówi wprost – proces godzenia się z chorobą dziecka przebiega podobnie do procesu żałoby. To znaczy, że po początkowym etapie – zaprzeczania – pojawiają się złość i bunt. Następnie próba racjonalizacji, która rzadko się udaje. Bywa, że pojawia się depresja. Pogodzenie się z diagnozą jest ostatnim etapem, do którego niektórzy dochodzą latami. Oczywiście to tylko uogólnienie, bo każdy przeżywa cierpienie po swojemu.

W ramach kampanii społecznej „Równi w różnorodności”, za którą stoi Dr Omnibus – twórca aplikacji terapeutycznych – kilkoro rodziców niepełnosprawnych dzieci nagrało filmiki. Opowiadają o swoich doświadczeniach, dzielą się emocjami, jakie im towarzyszyły – od podejrzeń i diagnozy do akceptacji. Głos zabierają rodzice dzieci chorych na autyzm i zespół Aspergera, którzy na diagnozę czekali kilka lat, oraz Agata Komorowska, bohaterka tekstu w WO, mama 10-letniego Krystiana z zespołem Downa.

Diagnoza jest szokiem

Syn Agaty Komorowskiej przyszedł na świat w 2007 r. Ciąża przebiegała bez zakłóceń i podejrzeń. Komorowska była przygotowana wyłącznie na pomyślny scenariusz po porodzie. Kiedy okazało się, że jest inaczej, nie wierzyła ani lekarzom, ani badaniom. Miała nadzieję, że ktoś za chwilę powie, że to pomyłka. Kiedy to się nie stało, wpadła w złość.

„Byłam wściekła – mówi. – Na lekarzy za to, że odbierają mi radość z tych pierwszych chwil z moim dzieckiem. Wściekła na inne zdrowe dzieci. Na rodziców, którzy z uśmiechem patrzyli na swoje zdrowe dzieci. Wściekła na Boga, któremu zawierzyłam, a który tak bardzo mnie doświadczył”.

 

Jak wyjaśnia psycholożka Agnieszka Kolbiarz-Juszczak (nagranie dostępne na Facebooku Dr Omnibusa, filmik poniżej) to normalne, że na początku pojawiają się złe emocje, tak samo jak normalne jest to, że za wszelką cenę rodzice szukają uzasadnienia dla tego, co spotkało ich dziecko. Łatwiej zaakceptować sytuację, której przyczyny są znane. „Z tych negatywnych emocji, które są bardzo silne, często powstaje siła napędowa do dalszego działania - mówi  Agnieszka Kolbiarz-Juszczak. - To pytanie „dlaczego” pcha rodzica do przejścia do następnej fazy: aktywnego poszukiwania rozwiązania. (...) Tylko że niestety bardzo często rodzice szukają sposobu na uzdrowienie dziecka”.

Agata Komorowska potwierdza, że złość była motorem wielu jej działań.

„Postanowiłam, że jeśli nie Bóg, to ja naprawię mojego syna. Rehabilitacje, leczenie, suplementy, wizyty, wszystko tylko po to, by udowodnić całemu światu i sobie, że mój syn będzie normalny”.

Na tym etapie rodzice zaczynają działać i dostają nadludzkiej mocy. Dziecko staje się najważniejsze, a relacje międzyludzkie i oni sami schodzą na dalszy plan. Każdy, choćby mały postęp w leczeniu dodaje skrzydeł. A potem, gdy okazuje się, że dziecka nie da się uleczyć, pojawia się frustracja. Agata Komorowska przyznaje się do depresji, która dopadła ją, kiedy syn miał 6 lat: „Uświadomiłam sobie, że on nie będzie taki jak inne dzieci, że przegrywam z zespołem Downa. Ta depresja sprawiła, że musiałam zwrócić uwagę na siebie, na to, jaka ja jestem, czego ja pragnę, pokochać siebie, pokochać swoje wady, pokochać swoją inność, bo każdy z nas jest inny. Dopiero wtedy mogłam tak naprawdę pokochać Krystiana, zauważyć to, jaki on jest”.

Diagnoza jest wybawieniem

Ale diagnoza, która świat jednych rodziców rozsypuje na kawałki (jak było w przypadku Agaty Komorowskiej), świat innych rodziców składa i porządkuje. Bo niektórzy na diagnozę dziecka czekają latami, przez ten czas tułają się po lekarzach, gubią w domysłach, działają po omacku. Najpierw czują, że coś jest nie tak, potem nabierają pewności, ale wciąż nie dostają potwierdzenia w diagnozie. Orzeczenie od lekarza lub psychologa ściąga z ich barków wielki ciężar - niepewności - i paradoksalnie – przynosi ulgę. Wreszcie bez żadnych wątpliwości wiedzą, co dziecku jest, i w jaki sposób powinni działać, by pomóc mu się rozwijać i nauczyć funkcjonować w społeczeństwie. Potwierdza to tata Oli, dziewczynki chorej na zespół Aspergera: „Diagnoza ukierunkowała nas na działania, które Oli pomogły, a nam pozwoliły ją wesprzeć. (...) Ola zachowywała się w sposób czasem dziwny dla otoczenia, nasza wyrozumiałość i pomoc dla niej w takich sytuacjach były bezcenne".

Kiedy odchodzi ukochana osoba, musimy dać sobie czas, by pogodzić się z jej odejściem. Żałoba w końcu się kończy. Tak samo w przypadku choroby dziecka potrzebny jest czas, by oswoić sytuację, zaakceptować ją. Rodzice mają prawo do złych emocji.

 

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.