Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

W czasie pandemii alienacja chorych na migrenę pogłębiła się, a specyfika tego czasu wpłynęła dodatkowona pogorszenie stanu ich zdrowia.[3],[4] Chorzy oczekują przede wszystkim zrozumienia oraz działań w zakresie edukacji społeczeństwa i zwiększania świadomości społecznej.[3] W Dniu Solidarności z Chorymi na Migrenę nie przechodźmy obojętnie wobec problemów i potrzeb tej grupy pacjentów.

Migrena pozostaje drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności na świecie, a pierwszą wśród młodych kobiet.[5] Według danych z 2017 roku oszacowano, że w Polsce łącznie ponad 8 mln osób cierpi na migrenę lub migrenę prawdopodobną (niespełnione jedno kryterium diagnostyczne dla dowolnego typu migreny).[1] Statystyki te mogą być wyższe, ponieważ choroba jest niedostatecznie diagnozowana i leczona oraz społecznie bagatelizowana.

Pomimo coraz głębszej wiedzy na temat migreny, informacje o liczbie chorych mogą nie odzwierciedlać faktycznej sytuacji - twierdzi  prof. dr hab. n. med. Wojciech Kozubski, Członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. - Chorzy stale spotykają się z niezrozumieniem społecznym i w obawie przed stygmatyzacją nie zgłaszają się do specjalistów, dlatego też skala zjawiska jest prawdopodobnie niedoszacowana – wyjaśnia.

Konsekwencje przeczekanej migreny

W czasie pandemii w różnych krajach badano sytuację chorych na migrenę i odnotowano wyraźne pogorszenie kondycji pacjentów.[3,4,6,7,8] Przedłużający się stres i okresy zamknięcia źle wpływały na formę psychiczną[4], przejawiając się u większości m.in. kłopotami ze snem oraz poczuciem niepokoju i depresją.[3,6] Ponad połowa badanych potwierdziła zwiększoną częstość występowania napadów migreny, a 64% pacjentów zgłosiło nasilenie objawów choroby.[3] Potwierdzają to także polscy pacjenci.

„Zapytałam osoby cierpiące na migrenę z naszej ‘migrenowej’ grupy na Facebooku czy pandemia i lockdown wpłynęły na ataki migreny – mówi pani Klaudia Pytel, moderatorka grupy Neuropozytywni z GłowąWiele osób stwierdziło, że napady migreny podczas pandemii były częstsze, a ból bywał silniejszy. Wśród powodów takiego stanu rzeczy, grupowiczki wymieniały przede wszystkim wpływ stresu na samopoczucie, spotęgowanego koniecznością długotrwałego noszenia maseczki podczas pracy, podczas korzystania z transportu publicznego czy przebywania w zamkniętych pomieszczeniach. Jednocześnie praca z domu pomagała łatwiej radzić sobie z atakami migreny – chory może się położyć, użyć okładu, przenieść do zaciemnionego, cichego pomieszczenia  - co w warunkach pracy poza domem nie byłoby możliwe". 

Materiał prasowyMateriał prasowy 

Pozostawieni sobie

Położenie chorych przewlekle w Polsce, a więc także tych cierpiących na migrenę, pogorszyła obecna sytuacja w służbie zdrowia. W badaniu przeprowadzonym przez Fundację My Pacjenci stwierdzono, że pandemia w znacznym stopniu spowodowała ograniczenie dostępu do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, co potwierdziła niemal połowa badanych (49,5%)[9] natomiast ponad 4/5 respondentów, którzy korzystali z opieki medycznej w okresie pandemii, doświadczyła odwołania lub przełożenia wizyty na inny termin.[10] Brak kontaktu ze swoim neurologiem podczas pandemii zgłasza większość (61,5%) badanych pacjentów z migreną, a ponad połowa (58,7%) przyznaje się do nadużywania leków przeciwbólowych.[3]

 „Przeczekana" i nieprofesjonalnie czy samodzielnie leczona migrena może powodować wzmożenie częstości występowania jej objawów, znaczne wydłużenie procesu powrotu do normalnej formy u pacjenta, a  przede wszystkim – ewolucję migreny epizodycznej w jej postać przewlekłą, gdzie ból głowy występuje przez co najmniej 15 dni w miesiącu. Z takim zjawiskiem mamy do czynienia w trakcie pandemii, kiedy chorzy mieli ograniczony dostęp do lekarzy specjalistów, a także specjalistycznych leków. W badaniach, niepolskich, wykazano przekształcenie migreny epizodycznej w przewleką aż u 10% pacjentów.[3]– mówi prof. Wojciech Kozubski.

Migrena jest samotną kobietą; szczególnie w pandemii

Dorosłe kobiety chorują na migrenę 2-3 razy częściej niż dorośli mężczyźni; W Polsce szacuje się, że migrena  dotyczy ok 18% populacji kobiet Migraine Research Foundation, Migraine Facts;  https://www.migrainetrust.org/about-migraine/migraine-what-is-it/facts-figures/; dostęp z dnia 10.02.2021 r. PZH; Społeczne znaczenie migreny z perspektywy zdrowia publicznego i systemu ochrony zdrowia, Raport 2019.

Migrena w większości dotyczy kobiet.[11] Wykazano bowiem, że ataki migreny mogą mieć związek z wahaniami stężenia estrogenów oraz zmianami stosunku poziomu estrogenów i progesteronu.[11] Udowodniono także związek pomiędzy kondycją psychiczną a częstością występowania napadów migreny.[12] Grupą szczególnie podatną na negatywny wpływ ograniczenia kontaktów międzyludzkich na kondycję psychiczną i wynikające z tego zaburzenia nastroju są właśnie kobiety.[10] Jako specjaliści neurolodzy zajmujący się m. in. migreną widzimy znaczny negatywny wpływ pandemii na kondycję naszych pacjentek. - wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski.

W badaniu ankietowym przeprowadzonym przez InSite Consulting, na wniosek i przy wsparciu finansowym firmy Teva, wykazano, że chorzy na migrenę bardzo często z obawy przed stygmatyzacją nie przyznają się do swojej dolegliwości; w Polsce fakt ten potwierdziło aż 61% respondentów.[2] 

Chorujący na migrenę ukrywają chorobę, najczęściej przed pracodawcą (67%), 36% przed znajomymi i przyjaciółmi, a co czwarty cierpiący na migrenę (26%) ukrywa ją przed dziećmi. InSite Consulting, Beyond migraine the real you; InSite Consulting, Badanie ankietowe, 2019; Dane zbierane w okresie listopad-grudzień 2019; http://tevamed.pl/a/wplyw-migreny-na-zycie-pacjentow-badanie-ankietowe-w-10-krajach-europy; dostęp z dnia 18.06.2021 r.

Chorzy na migrenę bardzo często spotykają się z niezrozumieniem społecznym, niedowierzaniem oraz brakiem akceptacji. Czują się więc winni i wstydzą się swojego stanu. – wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski - Starają się ignorować objawy, nie przyznając się do tak silnego bólu głowy, aby nie być posądzonym o problemy neurologiczne, o okres niedyspozycji. Ukrywają chorobę przed otoczeniem i nie kierują się po fachową pomoc. Ograniczenia w dostępie do służby zdrowia, zamknięcie, odosobnienie i ogromne obciążenia psychiczne w trakcie pandemii w znacznym stopniu mogły tę sytuację pogorszyć – dodaje.

Najważniejsze – zrozumienie i edukacja społeczeństwa

 Dla pacjentów z migreną w Polsce istotne byłoby: możliwość rozmowy i dzielenie się doświadczeniami z innymi osobami z migreną (64% badanych), porady i wskazówki dotyczące organizacji codziennego życia domowego (38%), pomoc w nadrobieniu zaległości w nauce (25%) lub w realizacji swojego hobby (26%). InSite Consulting, Beyond migraine the real you; InSite Consulting, Badanie ankietowe, 2019; Dane zbierane w okresie listopad-grudzień 2019; http://tevamed.pl/a/wplyw-migreny-na-zycie-pacjentow-badanie-ankietowe-w-10-krajach-europy; dostęp z dnia 18.06.2021 r.

Jedną z najważniejszych rzeczy dla nas, osób chorujących na migrenę, jest zrozumienie i akceptacja. Nie ma nic gorszego niż cierpienie w poczuciu niezrozumienia, czasem w poczuciu winy. Boimy się przyznać do naszego stanu, ukrywamy się przed światem, nawet najbliższymi. Jest to, niestety, w społeczności chorych na migrenę, smutna rzeczywistość – mówi pani Klaudia Pytel.

Pacjenci ciepiący na migrenę w Polsce przyznali (38%), że w ich ocenie rządzący i ogół społeczeństwa nie traktuje migreny poważnie.[2] Połowa respondentów (49%) uważa, że największe korzyści społeczności cierpiącej na migrenę przyniosłaby lepsza edukacja społeczeństwa i zwiększanie świadomości społecznej.[2]

 [1] PZH; Społeczne znaczenie migreny z perspektywy zdrowia publicznego i systemu ochrony zdrowia, Raport 2019.
[2] InSite Consulting, Beyond migraine the real you; Badanie ankietowe, 2019. Dane zbierane w okresie listopad-grudzień 2019; http://tevamed.pl/a/wplyw-migreny-na-zycie-pacjentow-badanie-ankietowe-w-10-krajach-europy; dostęp z dnia 18.06.2021 r.
[3] Al-Hashel J et al; Impact of coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic on patients with migraine: a web-based survey study; The Journal of Headache and Pain volume 21, Article number: 115 (2020); https://thejournalofheadacheandpain.biomedcentral.com/articles/10.1186/s10194-020-01183-6; dostęp z dnia 07.06.2021 r.
[4] Gentile E et al; Migraine during COVID-19: Data from Second Wave Pandemic in an Italian Cohort; Brain Sci. 2021 Apr 10;11(4):48; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33920175/; dostęp z dnia 07.06.2021 r.
[5] Steiner et al.;   Migraine remains second among the world’s causes of disability, and first among young women: findings from GBD2019; The Journal of Headache and Pain (2020) 21:137
[6] Smith M et al.; Early impact of the COVID-19 pandemic on outpatient migraine care in Hawaii: Results of a quality improvement survey; Headache. 2021 Jan;61(1):149-156.; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33316097/; dostęp z dnia 17.06.2021 r.
[7] Ma M et al.; Impact of Headache Frequency and Sleep on Migraine Patients During the COVID-19 Pandemic; Curr Neurovasc Res. 2021 Mar 11; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33719972/; dostęp z dnia 18.06.2021 r.
[8] Kato Y et al.; Impact of COVID-19 Pandemic on Migraine in Migraine Buddy Users; Research Square; https://assets.researchsquare.com/files/rs-542502/v1/1b8c3634-b728-4ead-8204-7e4c87b487ee.pdf; dostęp z dnia 17.06.2021 r.
[9]  Fundacja MY Pacjenci; Dostęp do opieki zdrowotnej – wyniki badania cz.2; https://mypacjenci.org/dostep-do-opieki-zdrowotnej-wynika-badania-cz-2/; dostęp z dnia 07.06.2021 r.
[10] Fundacja MY Pacjenci; Pandemia znacznie pogarsza dostęp do leczenia i wpływa na prawa i samopoczucie pacjentów – wyniki ogólnopolskiego badania; Pandemia znacznie pogarsza dostęp do leczenia i wpływa na prawa i samopoczucie pacjentów - wyniki ogólnopolskiego badania - My Pacjenci; dostęp z dnia 07.06.2021 r.
[11] Sacco S et al, Migraine in women: the role of hormones and their impact on vascular diseases, J Headache Pain. 2012 Apr; 13(3): 177–189.; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3311830/ ; dostęp z dnia 10.02.2021 r.
[12] Seng E. et al.; Psychological Factors Associated with Chronic Migraine and Severe Migraine-Related Disability: an Observational Study in a Tertiary Headache Center; Headache. 2017 Apr; 57(4): 593–604; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5378650/; dostęp z dnia 07.06.2021 r.
[13] https://www.migrainetrust.org/about-migraine/migraine-what-is-it/facts-figures/  ; dostęp z dnia 18.06.2021 r.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.