Dlaczego jesteśmy tak zacofani w myśleniu o opiekunie osoby niepełnosprawnej? Kolejni znajomi Iwony Hartwich ruszają za granicę z myślą o przyszłości dziecka.
O tej książce we Włoszech było głośno, ale jej autorka nie dożyła publikacji, nie doświadczyła tego, jak jej słowa poruszyły tysiące ludzi.
Wsparł nas cały okręt bliskich ludzi, ale wszystko ma swój koniec. Nie mogę przecież znowu prosić tych samych ludzi, znowu i znowu.
Sylwia Zarzycka: Zdziwiłam się, że kobiety ukrywają chorobę przed dziećmi, rodzicami i przed pracodawcami. Jedna z nich mi powiedziała, że boi się, że ją zwolnią i położą do grobu, dlatego wybrała roczny urlop.
Wiki ma kontakt z tatą, tyle że widuje go rzadko i nie chce z nim długo zostawać. Pracuję nad tym, żeby brał Wiki co drugi weekend. Marzę o tym, naprawdę. Raz wziął ją na siedem godzin - mówi Weronika Lasek, która samotnie wychowuje córkę z porażeniem mózgowym
Dla dzieci z autyzmem i ich rodzin wojna w Ukrainie przyniosła podwójny strach: o życie, ale i o postępy w rozwoju, które zajęły im lata ciężkiej pracy. Tetiana Harmider organizuje dla nich w Polsce "Niezwykłe Podróże", które przywracają im siły.
Lekarz musiał wiedzieć o zespole Downa. Po urodzeniu Oli spytałam, dlaczego mi nie powiedział. Odparł: "A co by pani to dało?"
Pogodziliśmy się z tym, że nie wyleczymy Neli. Ale pomyśleliśmy, że spróbujemy zmienić dla niej świat. Rozmowa z Ewą Kowalską i Adrianem Rykowskim, rodzicami 5-letniej Neli, która cierpi na rzadką genetyczną chorobę.
Nie dopuszczałam do siebie myśli, że mój syn będzie niepełnosprawny. Przecież dostał 10 punktów. Ma ręce, nogi, fizycznie wszystko wygląda OK, wystarczy trochę rehabilitacji i wyjdzie z tego. Rozmowa z Jagną Marczułajtis-Walczak, mamą Andrzeja zwanego Kokosem, chorującego na polimikrogyrię
W Polsce systemowo tolerujemy stan zbliżony do niewolnictwa. Jest nim regulacja dotycząca wynagrodzenia opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnością
- Ze względu na brak możliwości werbalnej komunikacji osoby z zespołem Retta często błędnie uznawane są za głęboko upośledzone umysłowo lub niemieszczące się w normie intelektualnej - mówi Monika, mama Karoliny cierpiącej na tę chorobę. "To niegodziwe traktowanie" - dodaje córka
Kiedy dowiedziała się, że jej syn ma niepełnosprawność intelektualną, postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce i z pomocą innych rodziców zapewnić mu rozwój i pracę. Dziś jest szefową warszawskiej klubokawiarni Pożyteczna, w której pracuje 16 osób z niepełnosprawnościami. - Tu dzieją się cuda - mówi Blanka Popowska.
"Jedna z prawicowych działaczek powiedziała kiedyś, że jeżeli ktoś nie leży, to nie jest bardzo niepełnosprawny. I to jest prawda. Znam dzieci i rodziny, które mają dużo trudniej od nas". Rozmowa z Magdaleną Moskal, redaktorką, matką trojga dzieci (w tym jednego z niepełnosprawnością) i autorką książki "Emil i my. Monolog wielodzietnej matki"
"Od pięciu i pół roku nie jestem kobietą, jestem mamą Marianki. Zapomniałam o sobie, zakopałam Monikę gdzieś głęboko, przyzwyczaiłam się, że nie czeka mnie nic więcej".
Każda matka dziecka niepełnosprawnego dokonuje niemożliwego za każdym razem, kiedy znajduje czas dla siebie
Adam ma autyzm. W napadzie agresji krzyczy, atakuje rodziców, niszczy meble, drzwi, wyrzuca ubrania do ubikacji, wywraca stół. W ten sposób mówi: jestem wściekły. Dlaczego? Bo chce trzecią dokładkę jedzenia
Na "Polskim ładzie" miało skorzystać 90 proc. Polaków. Niestety, nie znalazły się wśród nich rodziny dzieci z niepełnosprawnościami.
"Pisano, że jest złą matką, bo oddała syna do DPS-u, ale nie przejmuje się tym. Wyszła z depresji, a może nawet uratowała sobie życie". Dlaczego opiekunowie niepełnosprawnych osób żyją w ciągłej depresji
- Inaczej zaczęliśmy traktować życie, doceniać każdą drobnostkę, każdą wspólnie spędzoną chwilę, cieszyć się z niewielkich postępów Maćka, nawet taka mała rzecz jak wzięcie do ręki kubeczka z wodą była w naszej rodzinie wielkim świętem - mówi Angelika Zientek, mama 11-letniego Maćka, chłopca z zespołem Downa
"Usłyszałam, że Lenka powinna być rehabilitowana od trzeciego miesiąca życia. Ona miała wtedy 14 i od wielu miesięcy byłyśmy już pod opieką neurologa, który nie reagował. Wyobraź sobie, co ja wtedy czułam". Rozmowa z Magdą, upartą mamą walczącą o diagnozę córki.
Oficjalnie wszyscy nam kibicowali, ale nieoficjalnie każdy się pukał w czoło. Nikt nie wierzył, że to się uda
Kubuś ma ADHD i aspergera. Nie rozumie, że trzeba jeść. Lekarz i psycholog zabrali jego mamie świadczenie pielęgnacyjne.
"Jedna pani napisała, że mój niepełnosprawny syn nic nie rozumie z ważnej kampanii antyaborcyjnej, bo to złom. To znaczące, że pani o poglądach antyaborcyjnych nazywa niepełnosprawne dziecko złomem". Rozmowa z Agnieszką Kossowską o wpływie drastycznych treści z plakatów antyaborcyjnych na psychikę dzieci
Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie w tym kraju żyją w permanentnym strachu - czy stracą świadczenia, czy zabiorą im szkoły specjalne, czy dostaną pieniądze z 1 proc., czy ktoś przyłapie ich, bo dorabiają do głodowych świadczeń. Nie można tych ludzi wystawiać na takie próby, to okrutne i niegodne. Dlatego składam ten projekt
Potrafimy wprowadzić takie harde prawo aborcyjne i każemy matkom żyć za głodowe świadczenia. Ostatnio przeczytałem zdanie: "W Polsce dzieci się chroni, dopóki nie okazują się kobietami". Rozmowa z Igorem Jarkiem, autorem "Halnego"
Pamiętacie, czym skończył się protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w Sejmie? No właśnie. Niczym. Tak jak z niczym zostaną kobiety, które państwo zmusiło do rodzenia niezdolnych do życia dzieci
- Mam żal, że mnie to spotkało. Ciągle w biegu, w matni, nie mogę normalnie korzystać z życia. Ten tydzień będzie inny
Życie z Antkiem i Alkiem jest jak wielki roller coaster - nigdy nie wiadomo, kiedy będzie spokój, a kiedy awantura i dlaczego. Beata próbuje zrozumieć ich emocje, uczy się reagować tak, by wyciszyć. Obaj mają zespół Aspergera.
Karol mnie napędza, daje sens. Lubię, kiedy wcześnie rano przybiega do mnie, budzi, wita się, podaje rękę, dotyka. Pewnie, że chciałbym, żeby się do mnie przytulił, ale on tego nigdy nie zrobi
Swoich kolegów i naszą nową panią dziekan oglądałam z piersią na wierzchu i w pewnym momencie ogarnął mnie pusty śmiech. Czy ja jestem w ukrytej kamerze?
Jesteśmy przerażeni tym, co będzie, jeśli dzieci z trudnościami rozwojowymi nie wrócą w styczniu do szkół. Narastają zaległości, które w konsekwencji nasilają problemy emocjonalne. One powodują, że dzieciaki wycofują się z nauki, zaległości rosną i jesteśmy w pętli. Jeśli uda nam się w następnych dwóch latach nadrobić to, co straciliśmy od marca, to będzie wielki sukces.
- Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami też mają ambicje i aspiracje. A pieniądze - 1830 zł - to nie jest kwota, która daje komfort życia - mówi pisarz Igor Jarek, nominowany do Paszportu "Polityki" za swój prozatorski debiut "Halny".
Dla mnie bohaterami są wszyscy, którzy dokonali innego wyboru niż ja, bo trzeba mieć odwagę i siłę, by przez te wszystkie trudne wybory przejść. Bo takich historii jak moja jest wiele: tam, gdzie rodzi się chore dziecko, zaczyna się walka z wrogiem, którego nie znamy, o życie naszych dzieci.
- Faktem jest, że mam nieuleczalnie chore dziecko. Faktem jest, że nie mogę żyć w sposób, w jaki żyje wiele kobiet. Z wielu rzeczy musiałam zrezygnować. Staram się tego nie oceniać i na tym budować swoje życie. Bo trzeba dalej żyć - mówi mama chorego na rzadką chorobę genetyczną Smith-Magenis Mikołajka
To nie będzie list o zmaganiach ciężko doświadczonej przez los kobiety i jej niedoli, tylko o karze, która poniosła za to, że przepracowała uczciwie 20 lat.
Opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych członków rodziny domagają się większych pieniędzy za swoją pracę. Na co mogą liczyć i gdzie szukać wsparcia?
Kiedy już nie mogła wnosić dorosłego syna, wpadła na pomysł, że będzie go wciągać razem z wózkiem, stopień po stopniu. No i któregoś dnia tego wózka nie utrzymała.
Po opublikowaniu w ub. tygodniu wstrząsających listów o tym, jak traktowani są uczniowie z niepełnosprawnościami, Ministerstwo Edukacji chce, aby adresatka Monika Mamulska z Łodzi ujawniła, kim są ich autorzy.
- Obiecałam Tomkowi, że będzie mógł dokończyć klasę maturalną. Jak miałabym powiedzieć synowi, że zabrana mu zostanie możliwość nauki wśród rówieśników? - pyta Monika Mamulska. Pod petycją do minister edukacji zebrała ponad 40 tys. podpisów.
Rehabilitacja bez limitu i bez kolejki, do specjalisty bez skierowania - m.in. takie ułatwienia miały zyskać od 1 lipca osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Do gabinetów nadal jednak trudno się dostać, o czym przekonała się wrocławianka Dorota Orłowska.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
