- Zobaczyłam, że dzieci w podobnej sytuacji jest więcej. Chore, niepełnosprawne, porzucone przez rodziny i potrzebujące leczenia mieszkają w szpitalach, domach pomocy, hospicjach - mówi Jolanta Bobińska, która od prawie dwudziestu lat prowadzi dom dziecka dla dzieci z niepełnosprawnościami
- Wiele osób z niepełnosprawnościami żyje zamkniętych w czterech ścianach, często razem z rodziną, która zapracowuje się na śmierć, żeby zapewnić im minimum opieki. To się musi zmienić i dlatego walczymy o asystencję osobistą - mówiła pod sejmem Karolina Kosecka.
Ktoś zapytał po wystawie prac Aleksandry Rogali: "Po co właściwie artystce w spektrum autyzmu pieniądze?". Odpowiedź jest prosta. Ale może być też bardziej skomplikowana.
Gdy nagrywa ptaki, ale też inne zwierzęta - dziki, łosie, koniki polne, czasem ma wrażenie, jakby je podglądała. Śmieje się, że jak na osobę, która nie widzi, wybrała sobie najgorszą z możliwych pasji
Po diagnozie autyzm, słyszałam już tylko, że będzie źle. Że Janek nie będzie się rozwijał i nie będzie samodzielny. Nie poddałam się. Rozmowa z Sylwią Kowalską, założycielką fundacji Autism Team i Jankiem Gawrońskim, autykiem, społecznym zastępcą rzeczniczki praw dziecka.
Izabela Sopalska-Rybak: Odebrano mi prawo do głosowania, bo przeniesiono komisję przypisaną do mojego osiedla z miejsca dostępnego do niedostępnego, a ja nie dam się nosić po schodach, szczególnie z córką i psem.
W Polsce ścieżka od pierwszych objawów SM do rozpoznania choroby trwa nawet kilka lat. Pacjenci i pacjentki często są leczeni z powodu innych, błędnie zdiagnozowanych, schorzeń, np. bólu kręgosłupa. Rozmowa z Małgorzatą Czernichowską-Kotiuszko, neurolożką
Hiszpańska aktywistka z autyzmem walczy o wprowadzenie zakazu przymusowej sterylizacji w UE. Obecnie jest ona dopuszczona w 12 krajach Unii, a zadecydować o zabiegu mogą np. sędzia, pracownik służby zdrowia czy członkowie rodziny.
Wyobraź sobie, że jesteś sprawna intelektualnie, wszystko rozumiesz, ale nie możesz porozumieć się ze światem. Jesteś jakby za szybą, przykryta niewidocznym kloszem. Rozmowa z Agnieszką Bal, aktywistką społeczną działająca na rzecz osób posługujących się alternatywnymi metodami komunikacji
"Sama nie wybrałabym się na imprezę, w razie gdyby moje nogi nagle zaczęły się wlec, ale wychodzę z koleżankami i jak nogi odmawiają mi posłuszeństwa, wskakuję na barana, a one zanoszą mnie do taksówki i przenosimy imprezę do domu". Trzy kobiety opowiadają o życiu ze stwardnieniem rozsianym.
Kampania na TikToku pokazuje, jak bardzo życie osób z zespołem Downa jest zdeterminowane przez to, że w nie nie wierzymy
Matki dzieci z niepełnosprawnością gościniami wydarzenia "Kobiety Wiedzą Co Robią": - Nie wiedziałam, czy skupiać się na rehabilitacji, czy myśleć raczej o końcu - mówiła Małgorzata Hursztyn.
Mar Galceran została wybrana na parlamentarzystkę regionu Walencji. Jest pierwszą osobą w Europie z trisomią 21 (zespołem Downa), która obejmie takie stanowisko.
Nowa ustawa przedłuża ważność tzw. orzeczeń covidowych, czyli tych, których ważność upłynęła w czasie pandemii oraz tych, których termin upłynął 5 sierpnia tego roku. Ich ważność przedłużono do 30 września 2024 roku.
- Idąc na komisję orzekającą o niepełnosprawności, jesteśmy petentami, nie pacjentami. Na nasze dziecko nie patrzy lekarz, ale urzędnik. On może powiedzieć: "Dobrze wygląda, rozwija się, może mu przejdzie". Rozmowa z Kobasem Laksą, artystą sztuk wizualnych i tatą 11-letniego Jonatana z zespołem Downa
- Finansujemy budowę, rozbudowę i modernizację szkół specjalnych po to, żeby postawić weto absurdalnej, ideologicznej polityce edukacji włączającej - powiedział kilka dni temu Przemysław Czarnek, minister edukacji i nauki. Czy uczniowie ze specjalnymi potrzebami zostaną skazani na szkoły specjalne?
Znajomi mówią, że to draństwo ukraść wózek inwalidzki. A mnie jest po prostu smutno, przykro i gorzko.
Skandaliczna sprawa spisu chorób uznanych za nieuleczalne potwierdza tylko, że PiS nie zmienił swojego stosunku do osób z niepełnosprawnością oraz że rząd rozpaczliwie szuka oszczędności, również kosztem najsłabszych grup społecznych.
Nie sprawicie nam, dzieciom na wózku, przykrości, jeśli będziecie zwyczajnie, tak po prostu pytać: "Co ci jest?"
Od 2024 roku wchodzi w życie ustawa, która umożliwi opiekunom osób z niepełnosprawnościami pracę zawodową bez utraty świadczenia pielęgnacyjnego. Osobne świadczenie będzie przysługiwać osobom dorosłym z niepełnosprawnościami. O tym, co zmienia ustawa, mówi Jagna Marczułajtis-Walczak, posłanka Koalicji Obywatelskiej, mama Andrzeja zwanego Kokosem, chorującego na polimikrogyrię.
Tłumaczyłam mu, że w pewnym momencie znika mi z oczu. Czasem było mu przykro, bo dzieci chcą, żeby je widzieć. Wchodzą na zjeżdżalnię, wołają: "Mamo, patrz!". Mówiła nam antropolożka Maria Reimann, autorka książki "Nie przywitam się z państwem na ulicy". Zmarła 20 lipca
Od ponad 10 lat mieszkają w Tucholi, w parterowym domu pod lasem. Dariusz sporą część zbudował własnymi rękami. Rzadko się stąd oddalają. "Boję się, że Adrian odejdzie pod moją nieobecność". Pierwsze objawy choroby są mylące, rozpoznanie: spektrum autyzmu lub ADHD
Superbohaterka "Wysokich Obcasów" wyznacza kierunek działania, ma wewnętrzny kompas moralny, nie poddaje się. I kieruje się siostrzeństwem: wspiera inne osoby. Agnieszka Szpila, Jagna Marczułajtis-Walczak, Katarzyna i Karolina Koseckie działają razem, w grupie.
Ta historia jest prawdziwa. A przynajmniej jej początek. Brat z niepełnosprawnością pojechał razem z siostrą do Brukseli. Nie tylko zwiedzać stolicę Unii Europejskiej, ale i skorzystać z asystentki seksualnej. Czyli płatnego seksu, który legalnie osobom z niepełnosprawnościami państwo belgijskie refunduje.
"To musi być straszne usłyszeć w wieku 21 lat taką diagnozę. Ja bym się załamał" - wielokrotnie słyszałam te słowa. Pytam nieraz swoich studentów, czy chcieliby być postrzegani przez pryzmat wyłącznie jednej swojej cechy. Rozmowa z Małgorzatą Marią Kulik, psycholożką i socjolożką
Mamy jedno życie, a zdrowie jest bardzo ulotne. I nagle może się okazać, że nie będziemy mieli już komu dziękować. Trzeba więc robić to każdego dnia. Czasem wystarczy się uśmiechnąć
Agnieszka Szpila na antenie RMF FM: "Ujawniłam szwindle, które robię i jestem przygotowana na proces. Trochę nawet liczę na międzynarodowy proces". Pisarka, matka dwóch córek z autyzmem na antenie radia kolejny raz próbuje nagłośnić trudną sytuację osób z niepełnosprawnością i ich bliskich. "W Polsce osoba niepełnosprawna jest przyspawana do rodzica" - podkreśla
Jakiś czas temu terapeutka mojego młodszego syna powiedziała, że według statystyk 90 proc. mężczyzn porzuca swoje partnerki, gdy rodzi się niepełnosprawne dziecko. Ja mam takich dzieci aż dwoje i na szczęście męża, który nas kocha i pomaga we wszystkich czynnościach
Wybieramy pięć aplikacji, które osobom z niepełnosprawnościami ułatwiają codzienność, a opiekunom pomoc.
Liczne ograniczenia uderzają w rodziców osób z niepełnosprawnościami - i tak już mocno doświadczonych przez życie. A przecież, żeby choć trochę temu zaradzić, nie trzeba wiele: po prostu pozwolić im legalnie pracować, nie odbierając świadczenia.
- Ze względu na brak możliwości werbalnej komunikacji osoby z zespołem Retta często błędnie uznawane są za głęboko upośledzone umysłowo lub niemieszczące się w normie intelektualnej - mówi Monika, mama Karoliny cierpiącej na tę chorobę. "To niegodziwe traktowanie" - dodaje córka
Później dowiedziałem się, że doktor właśnie takiego rdzenia poszukiwał - nie zmiażdżonego, a idealnie przeciętego, bo tylko taki da się ratować
Andrzej dostał od psychiatry notarialnie poświadczony dokument, że potrafi w pełni decydować o sobie.
W naszych głowach dominuje stereotyp, że do korpo idą tylko młodzi, piękni, sprawni i w ogóle idealni, a na pewno nie ludzie na przykład bez ręki.
Z niepełnoprawnością łatwiej się było oswoić. Taka się urodziłam. A to, że podobają mi się kobiety, uświadomiłam sobie dopiero na pewnym etapie życia.
Polki badają się bardzo rzadko, dlatego coraz częstszą przyczyną ich śmierci są nowotwory kobiece. Jeszcze gorzej wygląda sytuacja kobiet z niepełnosprawnościami - aż 77 proc. z nich nie chodzi do ginekologa regularnie, a 22 proc. nie było nigdy na takiej wizycie.
Mamy dzieci z niepełnosprawnościami to cały czas pełnowymiarowe osoby, mające swoje potrzeby. Dlatego Amanda Waliszewska zorganizowała zbiórkę, z której środki będzie można przeznaczyć na co tylko będzie się miało ochotę. Wspiera ją w tym Magdalena Jutrzenka, mama Alexa chorego na SMA.
- Grześ nie jest Beethovenem z Murzasichla. Jest jak ptak w klatce, który bije głową w pręty i nie może się wydostać - mówi Małgorzata Płonka, adopcyjna mama Grzegorza.
Jednym z najważniejszych dokumentów umożliwiających staranie się o różne formy wsparcia dla osób wymagających pomocy i ich opiekunów jest orzeczenie o niepełnosprawności.
- Dzieci mówiły o mnie, że ruszam się jak małpa, jem jak pies. To miało mnie obrazić. Może istnieć wyzwalająca przestrzeń odzyskiwania własnej zwierzęcości - mówi Sunaura Taylor, której książka "Bydlęce brzemię" niedawno ukazała się w Polsce.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
