Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Tekst pochodzi z magazynu "Wysokie Obcasy" z dnia 29 stycznia 2021. Tuż przed zamknięciem tego numeru „WO" dowiedziałyśmy się, że Marianka odeszła.

Kim pani była przed narodzinami Marianki?

Miałam 35 lat i byłam zwyczajną laską, która pracowała, a w weekendy spotykała się z przyjaciółmi. Prowadziłam normalne życie, angażowałam się w pomoc zwierzakom, kilkanaście lat prowadziłam dom tymczasowy – przez moje mieszkanie przewinęło się mnóstwo psów i kotów. Imałam się różnych zawodów – byłam nawet dyrektorką w pewnej firmie, ale po wypadku motocyklowym, kiedy wróciłam ze zwolnienia, straciłam tę pracę. Z wysokiego stołka musiałam zejść dużo niżej – od sprzątania biur, przez catering, po prowadzenie sekretariatu. Byłam zwykłą osobą ze zwyczajnym życiem, z typowymi problemami, o których czasami myślałam, że są nie do pokonania.

Dziś wiem, że to pikuś. Przewartościowałam życie, pod przymusem – mamy z Marianką wspólną misję, która polega na tym, żeby opisywać naszą codzienność bez lukru i bez cenzury. Żeby ułatwić życie rodzicom takim jak ja, którzy muszą zmierzyć się z tą rzeczywistością nagle, z dnia na dzień. Ja też nie wiedziałam, jak to wygląda, na co mogę liczyć. I od razu powiedzmy – liczyć mogę na niewiele. Na pewno nie zamierzam jednak siedzieć bezczynnie i przyjmować ciosów. I nie będę za nic przepraszać – ani za szczerość, ani za mocny język. Z drugiej strony poprzez moje wpisy rodzice zdrowych dzieci cieszą się tym, co mają. Taki feedback dostaję.

Wysokie Obcasy Extra na Prenumerata24.pl
ZAMÓW MIESIĘCZNIK Z BEZPŁATNĄ DOSTAWĄ DO DOMU

A pani? Cieszy się pani tym, co ma?

No, mnie też się zdarza ucieszyć – tym, że Mary się uśmiechnęła albo że puściła bąka. Albo że uda mi się przespać noc, co nie zdarzyło się od miesiąca. Bo nie śpię równo miesiąc! Wciąż jestem w trybie czuwania, nawet teraz, kiedy obie wylądowałyśmy w szpitalu. Marzę o tym, żeby pojechać do domu, wziąć prysznic, przespać się, ale nie mogę jej zostawić samej.

Nawet pod opieką lekarzy?

Tutaj są trzy pielęgniarki na oddziale, lekarze zaglądają do nas podczas obchodu. Proponowano mi wyjście na dwie godziny, ale tu nie ma monitoringu, a Marianka potrafi mieć nawet kilkaset napadów padaczki w ciągu doby. Jej choroba jest nieuleczalna, stan się pogarsza, każdy napad powoduje nieodwracalną zmianę.

Na czym polega jej choroba?

To bezzakrętowość, czyli płaskomózgowie. Ludzki mózg jest pokryty bruzdami odpowiadającymi za funkcje życiowe. Mary tych bruzd nie ma, co sprawia, że z każdym atakiem jej mózg zanika, zanikają kolejne funkcje. Nie mówi, od jakiegoś czasu samodzielnie nie połyka, nie wypróżnia się sama, muszę codziennie robić jej lewatywy. Każdy atak padaczkowy ją wyniszcza, a jedyną metodą poprawy komfortu życia jest powstrzymywanie lub łagodzenie tych napadów. Kiedy nie mogę przerwać ich lekami, trafia na OIOM, gdzie jest podłączana pod trzy-cztery pompy z wlewem leków przeciwpadaczkowych i przeciwdrgawkowych. Bywała też wprowadzana w stan śpiączki farmakologicznej, żeby jej mózg odpoczął, wyciszył się. To pięcioipółletnia narkomanka, wiele razy podawano jej leki, które położyłyby kilku dorosłych. To dlatego, że kiedy zwykły człowiek połyka taki np. apap, lek jest w stanie uśmierzyć ból, bo nie ma problemu z dotarciem we właściwe miejsce. W zderzeniu z mózgiem pozbawionym bruzd leki napieprzają w niego jak pioruny, bo nie ma żadnych wskazówek, gdzie jest umiejscowiony problem. I albo trafią, albo nie – rosyjska ruletka.

Jak wygląda opieka nad Marianką w domu?

Muszę ją regularnie karmić, poić co pół godziny, podawać leki co kilka godzin, także w środku nocy. Sprawdzać, czy coś jej nie przeszkadza – rzęsa w oku, wrośnięty paznokieć, bolący brzuch – bo ona przecież nie powie, za to zareaguje napadem. Cały czas coś się dzieje – jak nie atak padaczki, to szał, jak nie szał, to krwawienie z jamy brzusznej albo ustnej, jak nie krwawienie, to zaparcia albo coś z zębem. W domu trzeba jeszcze ogarnąć, zrobić pranie, odkazić mieszkanie, sprawdzić koncentrator tlenu i inne sprzęty. Mam zawsze ze sobą instrukcję obsługi Marianki, która jest też rozwieszona u nas w mieszkaniu – na kilku stronach w formacie A4. Bezustannie szukam pomocy dla niej, ale kandydatki na opiekunki na ten widok robią w tył zwrot, mówią, że nie dadzą rady.

Całe moje noce i dnie to Marianka. Jestem całkowicie na niej skupiona, do tego stopnia, że nie mam pojęcia, co się dzieje na świecie. Kolega powiedział mi któregoś dnia: „Ale ty wiesz, Monia, że zburzyli Pałac Kultury?". I ja mu uwierzyłam. Zaczął się śmiać, a ja się popłakałam. Bo to był słaby żart. Zdałam sobie sprawę, jak bardzo się odkleiłam od rzeczywistości, ile życia przeciekło mi przez palce.

A ojciec Marianki?

Ojciec spierdzielił.

Zostawił panią?

Cztery lata temu, 31 października, kiedy pierwszy raz było z Marianką naprawdę źle, wylądowałyśmy w szpitalu. Wprowadzono ją w stan śpiączki farmakologicznej, zaintubowano, siedziałam przy niej do wieczora, a kiedy skończyła się pora odwiedzin, wróciłam do domu i zastałam puste mieszkanie. Nazajutrz ordynatorka wezwała nas na rozmowę w sprawie rokowań, więc przyszedł. Zapytałam, jak mógł nas tak bez słowa zostawić, usłyszałam, że wiedział, że będę płakać i prosić, żeby został, a to wszystko jest przecież moją winą, ponieważ się czepiam.

Z dnia na dzień zostałyśmy same. Nagle się okazało, że nie mogę pójść do sklepu, pod prysznic, a że nie mam samochodu, więc nie mam jak się przemieszczać. Miałam milion myśli naraz: jak to, przecież to także jego dziecko, obydwoje zdecydowaliśmy się na tę ciążę, to nie była wpadka. Na początku przyjeżdżał dwa-trzy razy w tygodniu, mogłam pójść do sklepu, coś załatwić. A on po prostu kładł się spać obok Marianki, obojętnie, czy miała ataki czy nie.

Kiedy wysyłam mu SMS-y ze szpitala, żeby mnie zmienił, bo przecież ileś dni wcześniej wybiegłam z domu z podręczną torbą, zostawiając chaos w mieszkaniu, chciałabym to ogarnąć, wyspać się, wykąpać, usiąść na chwilę z herbatą w fotelu, pyta, jak sobie to wyobrażam.

Owszem, przyjeżdża raz w tygodniu na godzinę-dwie, żeby przenieść Mary pod prysznic i zabrać z powrotem do łóżka. Nie mogę go ubłagać, żeby raz na miesiąc przyjechał na noc, bym mogła przespać się w pokoju obok. W święta też nie możemy na niego liczyć. No i zawsze powtarza, że Marianka nie jest dla niego priorytetem, nie poświęci się dla niej, chce żyć. No i to robi, kosztem nas obu.

Ale podkreśla pani, że Marianka jest dzieckiem zrodzonym z miłości.

Bo jest. Znamy się z moim byłym partnerem od 20 lat, byliśmy wcześniej razem, spotkaliśmy się ponownie kilka lat temu, uczucie się odnowiło, postanowiliśmy starać się o dziecko, ciąża była zaplanowana. Ale nie układało nam się od narodzin Mary. Cały czas miałam nadzieję, że jakoś to ogarniemy, że – jak to się ładnie mówi – miłość przezwycięży wszystko, ale mój świat siłą rzeczy kręcił się wokół Marianki. On zawoził nas do lekarza, robił zakupy, ale z całą resztą sama się bujałam, co pogłębiało moją depresję. Jasne, miałam do niego mnóstwo pretensji, bo spędzałam z nią 24 godziny na dobę, a on miał czas na treningi, pracę, znajomych, rodzinę, na życie.

A pani rodzina?

Owszem, w razie potrzeby mama przyjedzie, posiedzi z Mary, ja mogę wtedy wziąć prysznic, ogarnąć dom. Zawsze jestem wtedy w mieszkaniu. Rozumiem ją: boi się odpowiedzialności, jest schorowana, nie może dźwigać ciężarów. Rodzice zawsze mi powtarzali: „Oddaj Mariankę do hospicjum". Robili to w najlepszej wierze, chcieli, żebym żyła, wróciła do pracy. Martwią się o mnie.

Próbuję sobie wyobrazić, jak się czuje osoba, która nie spała od miesiąca.

Adrenalina trzyma mnie nieustannie, nawet jak Mary zasypia, jestem tak nakręcona, że nie mogę zmrużyć oka. W domu przesypiam dwie-trzy godziny na dobę, całonocny sen to luksus. To chyba jakieś mamine supermoce, bo przy takim wycieńczeniu dawno powinnam wylądować w kostnicy albo psychiatryku.

Często, kiedy Mary ma stany padaczkowe, wstyd się przyznać, nie mam jak się umyć. Zdarza się przy tych napadach, że nie jem i nie piję przez 10-12 godzin, żeby nie musieć korzystać z toalety – przez cały ten czas nie ruszam się z miejsca, trzymając ją na rękach. To jest wpisane w moją codzienność. Jeśli Marianka ma dobry dzień, robię wszystko, żeby wyjść z nią na spacer. I powiem, że jak pcham ten wózek, czuję się, jakbym szła po czerwonym dywanie na oscarowej gali. Idę i uśmiecham się jak jakaś pierdolnięta, jak tylko uda mi się przejść pięć metrów. Marianka lubi spacery. Ale ostatnio byłyśmy razem na dworze we wrześniu.

Czuję się wywalona w kosmos. Nawet jak nic się nie dzieje, wsłuchuję się w jej chrapliwy oddech i się boję. To tak, jakbym miała u boku tykającą bombę. Zastanawiam się: co za chwilę się stanie? Czasem myślę, że chciałabym zasnąć, tak na zawsze, razem z Marianką. Niedawno zaczęłam się modlić o to, żebyśmy już umarły.

Jest pani wierząca?

Tak, ale religia nie sprawia, że godzę się na idiotyzmy. To, że modlę się za Mariankę, nie znaczy, że się podpisuję pod chorymi doktrynami. I tu pojawia się zgrzyt ze społecznością katolicką – jedni mnie rozumieją, inni potępiają, bo jak mogę wierzyć, skoro mówię, że przerwałabym ciążę. A ja zwyczajnie, abstrahując od momentu, w którym zaczyna się życie, nie podpisuję się pod czymś, co jest wymysłem księży i polityków. Faceci, którzy, jak wiemy, nie mają waginy, nie przechodzili dziewięciu miesięcy w ciąży, zwyczajnie nie powinni odzywać się na ten temat. I mówię głośno, że gdybym wiedziała, co mnie czeka, przerwałabym tę ciążę, żeby Marianka nie wykańczała się na moich rękach w katuszach.

Podziwiam rodziców, którzy wiedząc o tak głębokim upośledzeniu, decydują się na dziecko. Jeśli podołają, to ekstra, ale jest statystycznie duże ryzyko, że rozpadną im się związki, że zaliczą finansową kraksę. Łatwo powiedzieć, że rodzimy „w imię Boga", ale potem siła wyższa nie pomoże, sami się bujacie, w szpitalu o chorobie nikt wam nic nie powie, sprzęt sami sobie załatwicie.

Dlatego głośno krzyczę o tym, jak wygląda nasze życie i jaką zbrodnią jest zakaz aborcji. No i wtedy najbardziej zaskakują znajomi. Oficjalnie mi kibicują, a w prywatnych wiadomościach piszą: „Jak ty możesz pisać, że usunęłabyś ciążę". Tłumaczę wtedy, że usunęłabym nie dla siebie, nie dla własnego komfortu, ale dla Marianki. Bo nie ma rzeczy, której bym nie zrobiła, żeby oszczędzić jej tego bólu i cierpienia, przez które codziennie przechodzi.

Kiedy dostaję takie wiadomości, zawsze zapraszam ich autorów do nas, do naszego mieszkania. Mówię: „Posiedź przy Mariance, zobacz, jak to jest, pomóż". Nikt nigdy nie przyjechał.

Wiedziała pani przed narodzinami Marianki, że coś może być nie tak?

Nie. Mam zakrzepicę, która oznacza ryzyko poronienia, ale nie spodziewałam się takich wad. Lekarz, który wiedział o tym, zostawił mnie na lodzie w siódmym miesiącu, bał się ryzyka. Trafiłam do nieżyjącego już dr Dębskiego, który prowadził mnie przez dwa miesiące, wyniki były w porządku. Na USG wyszło jedynie, że główka jest odrobinę mniejsza, niż powinna być, ale ostatecznie usłyszałam, że widocznie taka uroda. Poród odbył się 30 czerwca 2016 roku przez cesarskie cięcie, dla bezpieczeństwa. Wyciągnięto ją, dano mi do ucałowania, dostała 10 punktów w skali Apgar. Przewieziono mnie do salki pooperacyjnej i wtedy przyszła pielęgniarka. Powiedziała, żebym się nie martwiła, ale Marianka trafiła na OIOM, bo ma bezdech, bradykardię i ataki padaczki. Chciałam natychmiast do niej iść, trzy pielęgniarki mnie trzymały, krzyczały: „Niech pani nie wstaje, bo pani się brzuch rozpruje!". Poszłam, jak tylko puściło znieczulenie. I zobaczyłam ją podpiętą pod rury, elektrody, z sondą w nosie, z cewnikiem, całą w aparaturze, zaintubowaną.

Ze Szpitala Bielańskiego trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeleżałyśmy miesiąc. Mariance zrobiono rezonans i wtedy wyszła wada mózgu, płaskomózgowie. Wtedy usłyszałam od jednej z lekarek: „Wie pani co, pani se ją weźmie do domu, bo z niej nic nie będzie, pożyje dwa tygodnie, może dwa miesiące, zróbcie sobie nowe dziecko". Usłyszałam też: „Najlepiej, żeby pani ją oddała do domu dziecka".

Przyszło to pani do głowy?

Nie. Wtedy myślałam: jak tak można? Teraz nikogo nie oceniam, bo wiem, z czym wiąże się opieka nad tak ciężko chorym dzieckiem. Wtedy decyzja, żeby ją zabrać do domu, wydawała mi się oczywista. A potem siedziałam w samochodzie z dzieckiem, które miało setki napadów i drgań, metrową sondę w nosie, i starałam się znaleźć pielęgniarkę, która mnie poinstruuje, jak zająć się Marianką. Bo w szpitalu nikt się nie cackał: „Widziała pani, jak to się robi, to pani wie. I lepiej, żeby pani nie przyjeżdżała do szpitala i nie zawracała lekarzom dupy". Byłam przerażona, nie wiedziałam, czy wkładając sondę do nosa, trafię w żołądek czy do drzewa oskrzelowego. Nie wiedziałam, że jest tyle rodzajów leków, nie wiedziałam, jak reanimować Mariankę. Żaden psycholog nie przyszedł ze mną porozmawiać, mimo że o to prosiłam. Słuchałam tylko chujowych opinii lekarzy: „Na nią szkoda czasu". A ja nie studiowałam medycyny, byłam tylko mamą, więc naiwnie myślałam, że to się da wyleczyć. Kontaktowałam się z lekarzami z całego świata, wysyłałam maile wszędzie, gdzie się tylko dało. I zewsząd dostawałam odpowiedzi, które zaczynały się od: „I’m sorry".

W domu musiałam w tempie ekspresowym przerobić dziecięcy pokoik na szpitalną salkę, która pomieści całą aparaturę, i pod opieką pielęgniarki przejść przyspieszony kurs opieki nad ciężko chorym dzieckiem.

Dziś uważam, że takie dzieci nie powinny przeżywać, żeby tak nie cierpiały. I mówię to, mimo że Marianka jest moją córeczką i że bardzo ją kocham.

Żałuje pani, że ją urodziła?

Nie to, że żałuję, Marianka nauczyła mnie pokory, przez całe życie tyle się nie nauczyłam co przy niej, z tym że to nie jest życie, to gehenna. Nie ma dnia, żebym nie płakała, od momentu jej urodzenia. Codziennie widzę, jak ona cierpi, a ja nie jestem w stanie jej pomóc. Nikt nie jest.

I że może w każdej chwili odejść?

Tę prawdę trawiłam przez cztery lata. Chciałam Mariankę ratować za wszelką cenę, w chwilach kryzysu mówiłam: „Żyj dla mamy", „Oddychaj dla mamy". Gdyby ktoś mi wtedy powiedział, że gdzieś na końcu świata jest wróżka na jednorożcu, która uleczy Mariankę, pojechałabym tam natychmiast.

Półtora roku temu Marianka trafiła na OIOM kolejny raz. Widziałam, jak się straszliwie męczy, i zrozumiałam, że nie może być tak, że trzymam ją przy sobie, prosząc, żeby dla mnie oddychała. Że muszę pogodzić się z jej decyzją – jeśli postanowi odejść, muszę jej na to pozwolić.

Ten moment, kiedy uświadamiasz sobie, że nie ma nadziei, że ona umrze, jest straszny. Nastąpił przełom, powiedziałam: „Dość tego cierpienia, pozwalam ci odejść". Wyrzuciłam z siebie słowa, do których długo dojrzewałam. A Marianka się uśmiechnęła. Nie poczułam ulgi, wręcz przeciwnie, przestraszyłam się własnych słów, wydawało mi się, że to koniec, że ona odejdzie natychmiast. Z jednej strony cieszyłam się, że wykrztusiłam to z siebie, ale myślałam inaczej.

I wciąż tak myślę. Bo wie pani, ja boję się rzeczywistości bez Marianki. Bo od pięciu i pół roku nie jestem kobietą, Moniką Skibą, jestem mamą Marianki, a właściwie maszyną zapewniającą byt ciężko choremu dziecko. Zapomniałam o sobie, zakopałam Monikę gdzieś głęboko, przyzwyczaiłam się, że nie czeka mnie nic więcej. I dlatego ten moment, kiedy ona odejdzie, przeraża mnie niepomiernie.

Zna pani historie o więźniach, którzy odsiadują karę przez lata i nagle wychodzą na wolność? Bardzo często robią wszystko, żeby wrócić za kraty, bo sobie nie radzą. Boję się tego, boję się momentu, kiedy nie będę już musiała żyć w biegu, kiedy będę mogła wziąć prysznic, pójść do sklepu, zaprosić znajomych, robić te wszystkie rzeczy, o których przecież marzę. A jednocześnie mnie to przeraża.

Nienawidzę naszego życia, jest mi w chuj ciężko, żyję w gównie, ale – jak mówi moja pani psycholog – to jest moje gówno. To, że będę mogła robić wszystko, na co mam ochotę, napawa mnie głębokim lękiem.

Jak wygląda kontakt z Marianką?

Żyjemy w symbiozie, jesteśmy uzależnione od siebie. Kochamy się. Jak Marianka dobrze się czuje, okazuje radość, komunikuje się ze mną dźwiękami. Reaguje na mój głos, na głosy innych ludzi. Czytam jej, uwielbia książki, lubi inne dzieci, cieszyła się, kiedy jeszcze przed pandemią przychodziły koleżanki ze swoimi dziećmi. Teraz to niemożliwe. No i czas weryfikuje wiele – zdarzało mi się słyszeć: „Sorry, Monia, ale nie mogę patrzeć na Mariankę".

Wciąż szuka pani pomocy do Marianki?

Wciąż i bezskutecznie. Instrukcja obsługi robi wrażenie. I nie ma co ukrywać: to bardzo obciążone dziecko, a ludzie boją się odpowiedzialności. Z drugiej strony to kwestia przyuczenia. Nie jest tak, że ktoś przyjdzie, żeby minąć się ze mną w drzwiach. Będę siedzieć i tłumaczyć wszystko krok po kroku, jak długo to będzie potrzebne. Nikogo nie zostawiam samego. Przerobiłam wiele osób, nie wszystkie się nadawały, część zrezygnowała, jedna opiekunka, która z nami zamieszkała, okradła Mariankę. Zabrała najbardziej wartościowe leki, chusteczki, gąbki, sztućce, garnki, środki chemiczne i wiele innych.

To wszystko jest zatrważające w obliczu zakazu aborcji: nakazuje nam się rodzić ciężko obciążone dzieci, a potem zostajemy z nimi same, nic nam się nie należy, wszystko trzeba wywalczyć. Nie należy się pielęgniarka, pomoc wytchnieniowa, w Warszawie nie ma hospicjum stacjonarnego, gdzie można oddać dziecko z czystym sumieniem. Rodzisz i zostajesz z dzieckiem sama.

Myślała pani, żeby poszukać dla niej opieki stacjonarnej?

Bardzo poważnie to rozważam, szukam odpowiedniego miejsca. Stan Mary pogarsza się, ma za sobą 22 hospitalizacje, 12 przypadków zapalenia płuc, przestaje mieć odruch kaszlu, kolejne funkcje życiowe zanikają. Wiem, że będzie tylko gorzej. Staram się obdzwaniać wszystkie hospicja w Polsce, problem polega na tym, żeby przygarnąć nas obie na czas nieokreślony.

A ja nie wiem przecież, jak długo Mary będzie żyła, wiem jedynie, że jest najprawdopodobniej najdłużej żyjącą dziewczynką z tą chorobą – jest też chłopiec, który żyje 14 lat. Naprawdę, chciałabym umieć oddać ją do hospicjum, wrócić do domu, ogarnąć sobie życie, znaleźć pracę, tak jak to robi większość rodziców na tym etapie, bo nie są w stanie w domowych warunkach pomóc dziecku medycznie. Mam jednak problem: tak bardzo ją kocham, że nie wyobrażam sobie, że obudzi się w obcym miejscu, bez mojego głosu i dotyku, gdzie nikt nie będzie w stanie odczytać jej reakcji, pomóc jej. Czułabym się, jakbym ją porzuciła. Nie wybaczyłabym sobie tego.

W Warszawie, owszem, są domy pomocy społecznej, są domy dziecka i tam mogę ją oddać. Namawiano mnie do tego wielokrotnie, tłumaczono, że będę miała problem z głowy. Słyszałam: „Pomyśl, że jest na wakacjach".

Ale w tych miejscach brakuje personelu, nikt nie będzie nad nią siedział przy napadzie padaczki, kiedy pielęgniarka ma pod opieką 15 innych pacjentów.

W trzech miastach powstały hospicja z hostelami dla rodziców, najbliżej w Lublinie. Tyle że mnie też trzyma w pionie świadomość, że tu, na Mokotowie, mam swoje życie, przyjaciół, sąsiadów, psiaki, które musiałabym oddać. Boję się też, że nie poradzę sobie w miejscu, gdzie jest mnóstwo ciężko chorych, umierających dzieci. Za granicą do takich dzieci jak Marianka przyjeżdżają lekarze, pielęgniarki. W ośrodkach jedna opiekunka przypada na dwoje dzieci. Rodzice z innych krajów, z którymi rozmawiam, są zaskoczeni, jak to u nas wygląda.

Nie przysługuje pani pomoc?

Przed wybuchem pandemii hospicjum domowe dwa razy w tygodniu przysyłało na pół godziny pielęgniarkę: sprawdzała stan Marianki, sporządzała raport, nie było mowy, żeby pomogła w kąpieli, dała czas na ogarnięcie mieszkania. Niestety, nasze hospicjum nie ma w statucie takich czynności jak pomoc przy kąpieli dziecka czy opieka nad nim, żeby rodzice mogli zrobić zakupy, odpocząć czy się przespać. Mam telefoniczny dostęp do pielęgniarki i lekarza 24 godziny na dobę. W razie konieczności lekarz przyjedzie do nas bez względu na porę.

Z czego żyjecie?

Głównie z pomocy dobrych ludzi. Mam ponad 2 tys. zł miesięcznie alimentów. Do tego dochodzi 2 tys. zasiłków. Wydaje się dużo, ale sam zapas pieluch na trzy tygodnie kosztuje tysiąc złotych, czynsz – 850 zł, nie mówiąc o innych niezbędnych wydatkach. Alimenty sprawiają, że na niektóre zasiłki jestem zbyt bogata, nawet Szlachetna Paczka odrzuciła nas z tego powodu. Fundacja, do której należy Marianka, zwraca część kosztów, przede wszystkim za leki. Zanim to jednak nastąpi, muszę te środki zdobyć. Dlatego od pięciu lat wyprzedaję majątek – elektronikę, ciuchy, buty, to mnie ratuje. Chodzę na okrągło w piżamach i w dresach, szkoda mi hajsów na siebie. Potrzebuję jednak też kosmetyków, podkładów, ubrań dla Marianki, jedzenia, probiotyków. Jej dieta jest megawymagająca, karmię ją przez cienką rurkę prowadzącą wprost do żołądka, przez co nie może jeść wszystkiego, bo się zapycha, pokarmy muszą być superzblendowane. Gdyby nie pomoc ludzi, którzy kupują dla nas najpotrzebniejsze rzeczy, nie dałabym rady.

Jak się taką pomoc organizuje?

Prosząc ludzi na Facebooku o pomoc rzeczową dla nas i pieniądze dla fundacji. Było mi bardzo ciężko się przełamać. Marianka urodziła się w czerwcu, pierwszą prośbę napisałam w listopadzie. Nie miałam wyjścia, nie mam jak iść do pracy. Ale nie oszukujmy się, takich dzieci jak Mary jest multum i wszyscy proszą o pomoc dla nich. Jak nie prosić? Wózek inwalidzki kosztuje 15 tys. zł, dostajesz 3 tys. refundacji. I nikogo nie interesuje, skąd weźmiesz różnicę.

Kim są ludzie, którzy wam pomagają?

Zaczęło się od przyjaciół i znajomych, a mam ich wielu, w wielu branżach. Wszystko, co robiłam kiedyś w życiu, dzisiaj do mnie wraca. Więc na początku znajomi zaczęli nagłaśniać, udostępniać naszą sytuację. Pomagają sąsiedzi. Mieszkam tu, na Mokotowie, od 12 lat. Kiedy się wprowadzałam, kompletnie nie znałam tej okolicy, a okazało się, że mam zajebistych sąsiadów, przygarniają nas na święta, są naszą rodziną. Bez nich nie dałabym rady – wyprowadzają moje psy na spacer, przynoszą obiady. Mamy dwie przyszywane babcie z osiedla, które kochają nas całym sercem, dbają o nas, odwiedzają, dopieszczają jak mogą. Znają mnie dobrze, całe osiedle wie, że jak do Moni, to ten blok, siódme piętro.

Wciąż się zastanawiam, co panią napędza.

To, jak Marianka dzielnie walczy, sprawia, że postanowiłam jej towarzyszyć. Obiecałam, że jej nie zostawię. Codziennie myślę, że nie wytrzymam więcej, a wciąż jestem z nią.

Z drugiej strony chcę dawać świadectwo tego, jak wygląda nasza rzeczywistość. Dlatego nie dotyka mnie hejt, a wręcz napędza do działania.

Od matek dzieci niepełnosprawnych oczekuje się, żeby chodziły w workach pokutnych i miały zero frajdy z życia. I ja tak rzeczywiście wyglądam od pięciu lat, ale Marianka na moim tle zawsze robi za bóstwo.

Ale czasem, dokładniej dwa razy do roku, mam wychodne – w imieniny i urodziny, kiedy opiekę nad Marianką na noc przejmują mój były partner i moja mama. Spotykam się wtedy z przyjaciółkami, wychodzę umalowana, ze zrobionymi paznokciami i czuję na sobie te krzywe spojrzenia. Albo inna sytuacja: rozmawiam z koleżanką, mówię jej, że na ogół mam wychodne dwa razy do roku, a ona na to: „To i tak bardzo dużo".

A ja nie chcę i nie będę chodzić z głową posypaną popiołem – jestem dumną matką niepełnosprawnego dziecka, mam przy sobie małą wojowniczkę, która jest silniejsza od nas wszystkich. Dla mnie Marianka jest idealna, nieidealne jest tylko to, że tak straszliwie cierpi. Fakt, zakopałam Monikę gdzieś głęboko. Ale to, że jestem mamą Marianki, daje mi też siłę.

Jak widać, to mnie napędza.

Ma pani marzenia?

Mam jedno: żeby zasnąć głębokim snem. No i żeby wyjść, spotkać się z przyjaciółkami. Proste rzeczy: przespać się, wziąć długi prysznic albo kąpiel w wannie, pójść na spacer. Nie bać się o Mariankę, mieć pomoc. Wtedy sen będzie spokojny.

***

Czułość i wolność. Budujmy równowagę w relacjach

Z uwagą i czułością przyglądamy się naszym relacjom – tym rodzinnym i tym z nami samymi – aby je uporządkować i z nową energią tworzyć świat po pandemii. Rozmawiamy o lękach, które towarzyszą wielu z nas, o podziale obowiązków i pomysłach na to, jak przygotować siebie i swoich najbliższych na nowy świat. Chcemy tworzyć nową rzeczywistość. Chcemy rozmawiać o wolności kobiet w sferze świadomości, cielesności i bytu.

Wszystkie publikowane do tej pory materiały można znaleźć na stronie Kulczykfoundation.org.pl

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.