Ewa - dzisiaj wiem, że celiakię odziedziczyłam po tacie. Teraz przypominam sobie, że wiecznie się trzymał za brzuch, ciągle był zmęczony. Po mnie mają ją wszystkie dzieci. Wystarczyło, żebyśmy przestali jeść gluten.

Moja córka Ada pierwszy raz przestała chodzić, kiedy miała iść do przedszkola. Nie trwało to długo. Lekarze stwierdzili, że to stres. Za drugim razem miała 15 lat. Rozpoznanie w Warszawie – uszkodzenie centralnego układu nerwowego. W Katowicach – tło emocjonalne. Wykluczono ataksję Friedreicha i pięć rodzajów ataksji rdzeniowo-móżdżkowej. Po pół roku, bez diagnozy i leczenia, Ada na jakiś czas zaczęła chodzić przy pomocy innych osób.

Kiedy skończyła 19 lat, usłyszała od neurologa: „Przestań, panna, udawać, nic ci nie jest”. Dwa miesiące później zmarła.

U drugiej córki podobne objawy zaczęły się dwa lata po śmierci jej siostry. To było osiem lat temu. Miała 20 lat. Wystraszyłam się. Wiedziałam, że drugi raz nie dam rady przez to przejść. Po kilku miesiącach szukania trafiłam na zjazd stowarzyszenia [Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej]. Wreszcie znalazłam się wśród ludzi, którzy wiedzą, o czym mówię. Zaczęłyśmy od badań genetycznych. Okazało się, że ja mam antygen DQ8, a Kamila DQ2.

Pozostało 85% tekstu
Artykuł dostępny tylko w prenumeracie cyfrowej Wyborczej

Wypróbuj cyfrową Wyborczą

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych, lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej