Mukowiscydoza to postępująca wraz z wiekiem choroba genetyczna, z którą rodzi się blisko jedno na 3 tys. białych dzieci. Organizm chorego produkuje nadmiernie gęsty i lepki śluz, który uszkadza m.in. układ oddechowy i pokarmowy. Choć pojawiają się nowe (i bardzo drogie) terapie, choroba wciąż uznawana jest za nieuleczalną. Większość pacjentów może tylko łagodzić objawy i leczyć powikłania, nieliczni dostają szansę na przeszczep płuc czy trzustki. Długość życia zależy od czasu i miejsca urodzenia. W najlepszej sytuacji są najmłodsi pacjenci z Kanady – szacuje się, że połowa z nich będzie żyć 53 lata lub dłużej. Według danych fundacji Oddech Życia polscy pacjenci dożywają średnio 35 lat.

Ma długie, gęste włosy, błyszczące oczy, promienną cerę i szeroki, biały uśmiech. Gdyby nie ta plastikowa rurka wystająca z nosa, wyglądałaby jak okaz zdrowia.

Pozostało 95% tekstu
Artykuł dostępny tylko w prenumeracie cyfrowej Wyborczej

Wypróbuj cyfrową Wyborczą

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych, lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej