Dlaczego właśnie moje dziecko?

z doc. Joanną Szymkiewicz-Dangel, pediatrą, kardiologiem, rozmawia Anna Potaczek

Kiedy mówi się o prawie kobiet do wolnego wyboru, najczęściej myśli się o prawie do aborcji. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, jak niełatwo jest czasem wyegzekwować prawo do urodzenia nieuleczalnie chorego dziecka.

To prawda. Jest grupa lekarzy, która uważa, że jeśli zdiagnozowano ciężką wadę u płodu, powinno się przerwać ciążę. A przecież rolą lekarza nie jest osądzanie i wskazywanie drogi, ale wyjaśnienie, na czym polega problem, przedstawienie różnych możliwości postępowania oraz pełna akceptacja i zapewnienie wsparcia niezależnie od podjętej przez matkę decyzji.

Niektórym trudno zrozumieć, że można chcieć urodzić dziecko, skoro i tak wkrótce umrze.

Są kobiety, które chcą donosić taką ciążę i dla nich aborcja nie wchodzi w rachubę, chociaż polskie prawo w tym przypadku ją dopuszcza.

W ciągu ostatnich sześciu lat działalności naszej poradni perinatalnej [zajmującej się płodami] było ponad sto płodów ze śmiertelnymi wadami. Niecałe 30 proc. rodziców poprosiło, aby ciążę skończyć.

Na podstawie prowadzonej od czterech lat ogólnopolskiej bazy danych patologii kardiologicznych u płodów wiemy, że w przypadkach rozpoznania wady wrodzonej serca płodu tylko około 5 proc. decyduje się na przerwanie ciąży. Pozostałe 95 proc. chce ratować swoje dzieci. To unikalne na tle Europy, gdzie są ośrodki, w których przerywanych jest 90 proc. ciąż w przypadkach uszkodzonych płodów.

Wróćmy do momentu, kiedy przyszła matka dowiaduje się, że coś z jej dzieckiem jest nie tak.

Wówczas powinna trafić do specjalistycznego ośrodka perinatologicznego zajmującego się diagnostyką i leczeniem patologii płodów.

Na pierwszej linii jest tam lekarz położnik specjalizujący się w prenatalnym rozpoznawaniu wad rozwojowych. Jeśli rozpoznana jest wada serca - konieczna jest konsultacja specjalisty z zakresu kardiologii prenatalnej. Po wykonaniu badań uzupełniających kluczowym momentem jest konsultacja - najlepiej z udziałem obojga rodziców - w celu przedstawienia wszystkich możliwych wariantów postępowania.

W przypadku decyzji rodziców o kontynuowaniu ciąży konieczne jest zapewnienie opieki położniczej i neonatologicznej w ośrodku do tego przygotowanym. Jeśli wada jest letalna, czyli śmiertelna - konsultacja specjalistów z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej. I oczywiście w każdym przypadku - ustalenie postępowania okołoporodowego: miejsca, terminu i sposobu porodu. Na to wszystko jest czas, gdy patologia rozpoznana jest przed porodem.

Aż trudno uwierzyć, że wad, z którymi rodzą się dzieci, jest tak wiele. Zniekształcenia, aberracje chromosomowe, wady serca. Czy płacimy za postęp cywilizacji?

Nie, liczba wad rozwojowych nie zależy od poziomu życia mieszkańców, jest stała. Badania mówią, że wady wrodzone występują u blisko 5 proc. żywo urodzonych noworodków, z czego 1 proc. to wady serca.

W Polsce w 2008 roku urodziło się ponad 414 tys. dzieci, a więc powinno być około 4 tys. noworodków z wadami serca. A im wcześniej zaczynamy diagnostykę, tym więcej jest wad rozwojowych.

Co to oznacza?

Natura eliminuje chore zarodki i płody. Wiemy teraz na ten temat znacznie więcej, ponieważ mamy możliwość wykrywania niektórych wad już pod koniec I trymestru ciąży, czyli od 10.-11. tygodnia. Jest to istotne, aby znaleźć odpowiedź na pytanie, dlaczego powstają wady, i powiedzieć kobiecie, dlaczego nie może na przykład donosić ciąży.

Okazuje się, że poza problemami hormonalnymi istotną rolę odgrywają czynniki genetyczne. Jeśli para jest po dwóch samoistnych poronieniach, powinna udać się do poradni genetycznej, bo tam może się dowiedzieć, jaką ma szansę na posiadanie zdrowego potomstwa.

Panuje opinia, że nie są one powszechnie dostępne.

To nie jest prawda. Każdy lekarz rodzinny lub lekarz położnik może skierować kobietę ciężarną lub parę, która nie może urodzić dziecka, do poradni genetycznej.

Jest też dobrze rozwinięty program wczesnej nieinwazyjnej diagnostyki prenatalnej finansowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Kobiety z grup podwyższonego ryzyka urodzenia dziecka z aberracją chromosomową mają zapewnione wykonanie badania USG między 11. a 14. oraz 18. a 22. tygodniem ciąży. W ramach tego programu mogą być wykonane testy biochemiczne z krwi matki, zwane testami PAPPA. Na podstawie wyłącznie badań nieinwazyjnych wykonanych pod koniec pierwszego trymestru ciąży obliczane jest indywidualne procentowe ryzyko wystąpienia zespołów genetycznych u danego płodu.

1 2 3  następne »