Na obrazkach Bogusława Orlińskiego jesteście wy, jak was znam, tylko trochę skarykaturowani. Twój mąż Staszek siedzi przy komputerze, może pisze książkę o Polakach i Żydach, a może artykuł z logiki matematycznej? Ty w secesyjnej sukni stoisz w głębi mieszkania - mogłabyś mieć rozłożone na stole swoje niezwykłe wycinanki przygotowane na wystawę. Wasz starszy syn Gabriel w swoim pokoju wali w bęben. A na pierwszym planie Daniel, jak z błogim uśmiechem wyjada ze słoika nutellę.
Pan Orliński świetnie oddał mimikę downa. Namalował go w sposób wesoły i prawdziwy. Ale ta książka to fikcja oparta na naszych doświadczeniach.
Kiedy 20 lat temu nam i wam, prawie równocześnie, urodziły się dzieci z zespołem Downa - Cela i Daniel - nie było takich książek.
Dostawałam wtedy zagraniczne książki o niepełnosprawności, przeznaczone dla dzieci albo dla nauczycieli. W jednej był chłopiec na wózku, w drugiej lewek gapcio, w trzeciej dziewczynka, która źle widzi, ale nie chce nosić okularów, bo się wstydzi - bardzo zabawna rysunkowo książeczka. Kiedy Daniel miał kilka lat, zastanawiałam się, jak uczyć dzieci zdrowe o niepełnosprawnych. Bo to wciąż jest tabu. I sama, kiedy pracowałam jako nauczycielka plastyki, zaczęłam wymyślać lekcje takie jak ta, którą opisuję.
Zabawy, kiedy dziecko wchodzi w rolę niepełnosprawnego? Najłatwiej udawać niewidomego - wystarczy zawiązać oczy.
Z upośledzeniem umysłowym jest o wiele trudniej.
Tym bardziej że słowo 'down' funkcjonuje u nas jako obelga, zwłaszcza wśród dzieci. Dziewczynka z twojej książki, która ma młodszego brata z downem, jeszcze tego nie wie.
Bo wychowała się w rodzinie, gdzie jest to traktowane normalnie. Dopiero w zetknięciu ze społecznością szkolną dowiaduje się, że może być inaczej. Tak rodzi się nietolerancja i lęk. To może dotyczyć każdej inności, rasowej czy religijnej, kiedy na przykład dziecko, które nie chodzi w szkole na religię, jest nazywane 'komunistą', choć żadne z dzieci nie wie, co to słowo znaczy. Słowo 'down' budzi podobne reakcje jak słowo 'Żyd', które wymawia się u nas często ściszonym głosem, trwożliwie się rozglądając. Skutek nietolerancji jest zawsze podobny: dziecko dostaje po głowie od rówieśników. Chciałam pokazać, jak można sobie z tym poradzić. Jak coś, co mogło stać się powodem prześladowania, przestawić na pozytywny odbiór, eliminując lęk. Bo lęk stoi u podstaw nietolerancji. Myślałam nie tylko o dzieciach niepełnosprawnych, ale też o ich rodzeństwie. W sytuacji, gdy niepełnosprawność jest tabu, nie tylko samo dziecko ma trudniej, ale przede wszystkim jego rodzeństwo. Tworzy się garb, z którym nie można pokazać się wśród rówieśników. Dzieci z reguły wolą być tymi lepszymi, wolą kolegować się w klasie z kimś popularnym.
Ale z naszymi dziećmi nie mieliśmy najgorszych doświadczeń, choć integracja szkolna i przedszkolna nie zawsze się sprawdzała.
Kiedy Daniel z Gabrielem chodzili do jednego przedszkola, stała się rzecz zaskakująca. Gabriel tak potrafił przedstawić swojego braciszka z downem, tak się nim chwalił, że jakiś kolega powiedział mamie, że też chce mieć takiego brata. Masz rację, granica tolerancji ogromnie się przesunęła za życia naszych dzieci. W tym cała pociecha. Oczywiście, nigdy nie będzie kompletnej równości i wszyscy rówieśnicy nie zaczną się przyjaźnić z niepełnosprawnymi intelektualnie. Ale oswojenie zmienia ich los.
Myślisz o poprawności politycznej? U nas to pojęcie traktuje się lekceważąco.
Daleko nam jeszcze do tego progu, który mają za sobą Amerykanie, a już wchodzimy w fazę krytyki, zupełnie nieuprawnionej. Kiedy coś takiego słyszę, myślę sobie: poczekaj, gdyby urodziło ci się dziecko czy wnuk z zespołem Downa, wtedy nie będziesz wykpiwał poprawności, tylko z niej korzystał. Jednak coś się zmienia w nastawieniu ludzi i instytucji. Pierwsze z brzegu przykłady: to, że Muzeum Narodowe w Krakowie urządza zwiedzanie dla niewidzących albo że w planach jest podobno specjalna ścieżka z Kasprowego dla ludzi na wózkach.
To jest szkoła empatii dla wszystkich.
Po pierwszych reakcjach rodziców na moją książeczkę widzę, jak wiele rodzin chciałoby wychowywać dzieci w takiej atmosferze. To nie jest trudne. Nie chodzi o zmianę całego życia, tylko jednego odcinka, o to, czy stawiamy sobie za zadanie dostosowanie się do potrzeb innych, czy chcemy innych dostosowywać do siebie. To dotyczy stosunku do wszelkich 'obcych', do uchodźców, do ofiar kataklizmów i wojen, którym pomagamy. Chyba w tę stronę idzie świat, żeby czuć się odpowiedzialnym za tych, którym jest gorzej.
Ale wracając do naszych downów - oni, dorastając, też zaczynają traktować siebie inaczej. Niedawno 20-letnia Cela przywołała mnie do porządku. Kiedy w rozmowie zacząłem z niej żartować, powiedziała: 'Tato, traktuj mnie poważnie, bo ja jestem upośledzona, mam zespół Downa!'. Zaimponowała mi tym oświadczeniem. To był jej coming out. I była w tym jakaś plemienna duma. Ona traktuje siebie, jakby należała do społecznej mniejszości świadomej swoich praw. To samo zauważyłem u jej rówieśników podczas wernisażu fotografii 'Downtown' Oiko Petersena, gdzie kilkanaścioro dzieci ze środowiska Bardziej Kochanych (Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa) występowało w stylizowanych strojach gwiazd. Bawili się tym, a równocześnie była w tym jakaś duma. Charakterystyczne, że tę wystawę przygotował artysta, który wcześniej portretował polskich gejów.
Tak już jest, że zmiana stosunku do jednej inności zmienia stosunek do innych. Do ludzi w ogóle.
Oglądałem właśnie hiszpański film fabularny 'Yo, también' ('Ja też') Antonia Naharro i Álvaro Pastora nagrodzony w tym roku w San Sebastian. W roli głównej występuje 34-letni Pablo Pineda. Gra siebie - to w przybliżeniu jego historia, jego dramat emancypacji, samotności, poszukiwania miłości. Pineda ma wyjątkowe zdolności - jest jedynym Europejczykiem z zespołem Downa, który uzyskał dyplom uniwersytecki z pedagogiki specjalnej. Na początku filmu, występując na konferencji, mówi: 'Społeczeństwo, które izoluje mniejszości, jest okaleczone'. Kultura włącza dziś w swój obieg wszelkie rodzaje inności. Gdzie jak gdzie, ale w tej dziedzinie można użyć niemodnego słowa 'postęp'. Pomyśleć, że w literaturze dziecięcej 70 lat temu przejawem śmiałości i tolerancji był wierszyk Tuwima o Murzynku Bambo ('czarną ma skórę ten nasz koleżka').
Kulturowy gest wyciągnięcia ręki do niepełnosprawnego czy innego nie musi być podszyty paternalizmem, poczuciem wyższości, utwierdzeniem się we własnej 'lepszości'. W tym jest po prostu coś zdrowego. Może człowiek mniej się wtedy męczy z samym sobą?
A czy Daniel czytał książeczkę 'Mój młodszy brat'?
Tak, chociaż książki nie bardzo go interesują. Woli komputer, taki jest przyszłościowy. Jednak przeczytali ją razem ze Staszkiem. Powiedział, że mu się podoba. Dla mnie też jest ważne, że podoba się jego dorosłemu już bratu.