Napisałaś na blogu: "Wołam o pomoc" Dowiedziałaś się, że musisz przerwać eksperymentalne leczenie. Co się stało?

Wyniki ostatniej kontroli w Stanach pokazały, że mój nowotwór uodpornił się na stosowane leczenie. W tej sytuacji klinika NIH w Waszyngtonie, pod opieką której byłam od początku roku, nie może mi już refundować leków, które przyjmowałam przez ostatnie cztery miesiące. Zaraz po otrzymaniu nienajlepszych wieści byłam trochę rozżalona. Wszyscy byli przekonani, że nowe leki będą działały przez długi okres, a tu taka... "niespodzianka". Machina nakręca się od nowa. Dziesiątki maili wymienianych z lekarzami z całego świata, szukanie możliwości i ustalanie planu leczenia. Czasem chciałabym się bardziej skupić na codziennym życiu. Albo siedzieć w ogródku i sadzić rzodkiewki.

Właśnie wróciłaś z Frankfurtu.

Mój nowotwór jest niezwykle rzadki. Nie bardzo wiadomo, jak go leczyć. Wiadomo jedynie, że na ogół standartowe leczenie w postaci dożylnej chemii i radiologii nie przynosi efektów. Dla mnie szansą na życie stają się wstępnie potwierdzone badania kliniczne (w przypadku Alveolar Soft Part Sarkoma) i nowatorskie, eksperymentalne sposoby leczenia - często bardzo kosztowne.

I właśnie we Frankfurcie poddałam się chemoembolizacji. Trochę się bałam kolejnej ingerencji chirurgicznej. Za to wszystko, co moje ciało musiało przejść do tej pory, chciałabym je tylko głaskać, masować, pieścić. A nie nakłuwać i wprowadzać dziwne rurki. Cóż jednak zrobić Tak czasem wygląda moje życie

Miałaś 23 lata, kiedy zachorowałaś na raka. Czułaś bunt, żal, niedowierzanie, że Ciebie to spotkało?

Pamiętam jak dziś, że przyszedł do mnie chirurg po operacji. Byłam jeszcze półprzytomna po narkozie. Zapytałam: "Jak tam, co słychać?". I usłyszałam, że guz umiejscowiony w biodrze jest złośliwy. Zamknęłam oczy i poleciały mi łzy. Co czułam? Tak naprawdę nic, pustkę.

Kiedy zaczęłaś pisać bloga?

To był przełom marca i kwietnia 2009 roku. Wykończona długim pobytem w szpitalu i nieudaną operacją, wróciłam do domu. Moja siostra- Marta- pokazała mi bloga rodziców Lenki. Małej dziewczynki chorej na białaczkę. Pisali o ich życiu, zmaganiach z chorobą. Marta powiedziała mi wtedy: "Paula, spróbuj, może to ci pomoże". Pomyślałam, że blog może mi pomóc w komunikacji

z licznymi znajomymi i przyjaciółmi. Każdy dopytywał się o mój stan, a wtedy byłam jeszcze bardzo słaba fizycznie. Zazwyczaj odbierałam telefony tylko od rodziny. Choć i z tym bywało różnie...

Niecierpliwie czekałaś na pierwsze reakcje internautów?

Trzy pierwsze posty napisałam bardzo szybko. Szybko też pojawiły się bardzo pozytywne komentarze, głównie moich znajomych. Z czasem ludzi czytających blog zaczęło przybywać.

Poczułaś, że pisanie pomaga Ci w chorowaniu?

W chorowaniu pomaga palenie papierosów. Albo stres i zbyt szybkie tempo życia. Blog pomaga mi w powrocie do zdrowia. Ale odczułam to dopiero po pewnym czasie. Pisząc z każdym dniem staję się bardziej uważna wobec tego, co dzieje się we mnie. Coraz lepiej obserwuję i analizuję emocje. To bardzo cenne. Jakiś czas po diagnozie, całą rodziną, zaczęliśmy chodzić na terapię do psychoonkologa, prowadzoną metodą Carla Simontona. To też nauczyło nas pracy nad uczuciami. Myślę, że jest to szalenie ważne.

Było Ci łatwiej pisać o swoich emocjach na blogu, niż porozmawiać z bliskimi?

Pamiętam, że nie poszłam na pierwszą wizytę do psychoonkologa. Bałam się, że pęknę i będę płakać. Nie chciałam, żeby rodzice, brat, siostra widzieli, że też się boję. Chciałam, żeby myśleli, że jestem silna. Już na drugiej wizycie nauczyłam się, że nie ma niczego złego w okazaniu słabości. To, że się boimy, czujemy się słabi, bezradni, zrozpaczeni jest normalne. Dziś, jak mam gorszy dzień, staram się nie odpowiadać półsłówkami, tylko powiedzieć otwarcie: "Wszystko w porządku, tylko dziś potrzebuję więcej spokoju". Ale na pewno czasem jest mi łatwiej coś wstukać w komputer, niż o tym powiedzieć. Może to wynika też z tego, że nie do końca wiemy jak rozmawiać o raku ...?

Myślę, że Twoim bliskim też czasem jest łatwiej najpierw sprawdzić na blogu, co u Ciebie słychać, a dopiero potem porozmawiać.

Nawet moja mama stale podpatruje, co tam napisałam. Wielu znajomych nie wie, czy ja chcę, żeby mnie pytać jak się czuję, czy może nie. Jedna z moich przyjaciółek zawsze najpierw zerknie na bloga, a dopiero później poruszy ze mną jakiś temat. Ale jest różnie. Zbyszek Hołdys musi natychmiast wiedzieć, nie chce czekać, aż napiszę na blogu. Bombarduje mnie SMS- ami: "Dziewczyno, czy chcesz, żebym umarł na zawał!? Pisz mi szybko, jakie masz wyniki" (śmiech).

Internauci pomogli Ci zbierać pieniądze na operację w Stanach?

Internauci (i nie tylko!) pomogli mi zebrać pieniądze na operację i naświetlania protonowe, którym poddałam się w Bostonie. Ludzie, przejęci moim losem, pomagają mi do dziś. A dziś stoję przed perspektywą kolejnego etapu leczenia, na który będą potrzebne spore fundusze. Klinika Dana Farber w Bostonie ma największe doświadczenie w leczeniu mojego typu nowotworu. Jestem porażona chęcią pomocy z jaką się spotykam. To jest coś niesamowitego Pozwala mi to walczyć o moje życie. Bez tych wszystkich wspaniałych osób, przesyłających "cegiełki" na fundacyjne konto, nie mogłabym nic i nie byłabym tu, gdzie jestem. W ciągu ostatnich dwóch tygodni udało się uzbierać 48 tysięcy dolarów. Prześlicznie za to dziękuję. Każdemu z osobna.

1 2 3 4  następne »