Gospodyni domowa z wyższym wykształceniem, matka trójki małych dzieci postanawia po trzydziestce udowodnić sobie i reszcie świata, że potrafi sama zarobić na rodzinę. Zakłada firmę produkującą opakowania. Ale szybko zmienia branżę i przerzuca się na modę. Jest odważna i ekscentryczna. Pokazy się podobają, klienci stają w kolejce. Z mężem się rozstaje - on za nią nie nadąża, ona nie chce czekać. Opowiada: - Byłam kobietą sukcesu. Kiedy zamykałam firmę, miałam podpisane umowy z setką modelek. Robiłam pokazy dla Deni Cler, Max Mary, 24-godzinny happening z okazji wręczenia Oscara Andrzejowi Wajdzie. Praca była często ważniejsza od domu. Spędzałam w niej po 16 godzin. Były drogie samochody i bogaci mężczyźni. A dzisiaj jest książka. Zaczyna się tak: 'Dzisiaj całuje mnie tylko osiemdziesięciodwuletnia ciocia. Jeszcze sześć lat temu całowałam się jak szalona z nowym facetem w moim życiu. Miałam czterdzieści lat, wyglądałam na trzydzieści, czułam się na dwadzieścia parę. Nie byłam piękna, ale znałam siłę swojej kobiecości i bezwzględnie ją wykorzystywałam'.

Rok 1992. W postwłókienniczej Łodzi powstaje Krajowa Izba Mody, która ma promować polskie wzornictwo i projektantów. KIM współpracuje z targami tekstylnymi, organizuje pokazy mody. Barbara Wandachowicz, wtedy prezes Izby, współpracuje m.in. z Deni Cler. Firma chce się zbliżyć do swoich klientek - często zamożnych bizneswoman - więc zaprasza je do udziału w prezentacjach marki. Pokazy reżyseruje Katarzyna. - Biegała w szortach, z burzą włosów, w okularach przeciwsłonecznych na głowie - wspomina Wandachowicz. - Jej pokazy były inne. Pamiętam promocję aut BMW w Teatrze Wielkim. Na środku stało duże łóżko, leżały na nim dziewczyny z biczami, emanowały zmysłowością. Ten pokaz był mocny, bardzo dosłowny. Dla mnie nawet za bardzo.

Na którymś z pokazów Katarzyna pojawiła się z laseczką, leciutko utykała. Wciąż była atrakcyjna i stylowa, tylko jakaś taka spokojniejsza, bardziej refleksyjna. W środowisku mówiło się, że choruje, że może to borelioza. A ona wciąż pracowała i miała nowe pomysły. Przygotowuje pokazy, 'Babcia i dziadek na topie'. Zaproszenie na wybieg dostają dziadkowie i babcie - aktywni ludzie ze świata polityki, biznesu, lekarze, prawnicy, byli sportowcy. Pokaz jest hitem.

Jolanta Chełmińska, dziś wojewoda łódzki, po raz pierwszy wystąpiła w charytatywnym pokazie, gdy była dyrektorem oddziału PKO BP. - Mój wnuczek miał dwa latka - wspomina. - Zabawa była świetna, ale modele trudni do opanowania -'tego nie założę', 'w tamtym źle wyglądam'. To ludzie na stanowiskach, przyzwyczajeni do wydawania poleceń. A tu trzeba było słuchać reżysera. Tak poznałam Katarzynę. Pierwsze wspomnienie: wysokie obcasy, bujne loki, fiolety i czerwienie. Ale te kolory to nie jej garderoba, tylko temperament. Ona ma w sobie stanowczość. Czasem była trochę choleryczką. Zarządzała nami tak, że słuchaliśmy jej nawet wtedy, kiedy przestała mówić.

Nadszedł pokaz, przed którym Katarzyna nie dała już rady wejść o własnych siłach do sali prób. - Była z synem. Jan miał może z 15 lat. Wnosił mamę na rękach i sadzał na krześle. A Katarzyna brała mikrofon i rządziła - opowiada Wandachowicz. - Z każdym pokazem coraz trudniej jej było ten mikrofon utrzymać, a innym coraz więcej kłopotu sprawiało zrozumienie, co mówi. Podczas naszej ostatniej współpracy mówiła tak niewyraźnie, że rozumieli ją tylko najbliżsi. Wtedy głosem reżyserki stała się jej nastoletnia córka Agnieszka. - Staraliśmy się odgadywać, co Katarzyna chciała przekazać - mówi Chełmińska. - Przygotowania trwały dłużej, ale nikt nie narzekał. Mówiła do nas nastolatka, ale wizja była przemyślana, spójna. Pokazy jak zawsze trochę szalone.

Po jednym z pokazów Katarzyna prosi o odczytanie listu: 'Myślę, że nadeszła pora mojego rozstania w wami; chociaż serce krzyczy » NIE «, moje ciało niestety nie daje rady. Nie chcę również was dłużej sobą obciążać - moją słabością, zmęczeniem, a nawet wyglądem. A teraz daję wam kopniaka na szczęście, bądźcie jak zwykle piękne i dajcie czadu'.

Na diagnozę czeka trzy lata. W końcu słyszy: 'stwardnienie boczne zanikowe', w skrócie SLA. Czyli nieuleczalna, postępująca choroba neurodegradacyjna. Jej mięśnie zaczną zanikać, przestanie mówić, czeka ją paraliż, a w końcu śmierć. Lekarz daje jej pół roku życia. Katarzyna żyje z SLA ponad dziesięć lat. Jestem jednym z (jak to się mówi) przypadków, który żyje dłużej, czym zaskakuje innych i siebie. Dziś siedzę na wózku inwalidzkim, mam całkowity niedowład rąk i nóg, mówię tak niewyraźnie, że rozumieją mnie jedynie najbliżsi - pisze. - Nie wiem, jak myśleli o mnie ludzie, którzy w mojej obecności zachowywali się, jakby mnie wśród nich nie było. Mówili o mnie w trzeciej osobie i patrzyli jak na przedmiot. Najgorzej, kiedy tak zachowywali się lekarze. Stopniowo traciłam pracę, pieniądze, urodę, przyjaciół, wreszcie dzieci, aż zaskoczona i przerażona chorobą zamknęłam się we własnym świecie.

Ten świat to pokój w mieszkaniu na peryferiach Łodzi. W nim od sześciu lat spędza niemal każdą chwilę. Na ścianie kartka: 'Widzę tylko zdrowie, które jest we mnie', nad łóżkiem kolejne hasło: 'Każda komórka mojego ciała wypełniona jest światłem'. W różnych miejscach pokoju to samo zdanie: 'Jestem całkowicie zdrowa i sprawna'. Jedna kartka wisi na suficie, żeby mogła patrzeć na nią, leżąc w łóżku. W lipcu 2000 roku miała pierwsze zachwianie równowagi. Dwa miesiące później zdarzył się jej, bez powodu, pierwszy upadek na ulicy. Ostatni raz o własnych siłach przeszła przez ulicę rok później; po raz ostatni usiadła za kierownicą, ostatni raz się kochała, a w końcu - w marcu 2005 roku - ostatni raz zdołała sama zjeść posiłek: Tego dnia utraciłam resztkę wolności ciała i ostatecznie przestałam być niezależna.

Stephen Hawking, genialny brytyjski astrofizyk, ten od czarnych dziur i grawitacji kwantowej - żyje ze stwardnieniem bocznym zanikowym ponad 40 lat. W tym czasie miał dwie żony, dochował się trójki dzieci, napisał kilkanaście książek. Dzięki syntezatorowi mowy wygłosił dziesiątki naukowych wykładów. Za swoje osiągnięcia dostał Order Imperium Brytyjskiego i najwyższe odznaczenie cywilne Stanów Zjednoczonych - Medal Wolności. - Kasi niejeden lekarz mówił, żeby przeniosła się do zakładu opieki, bo męczy siebie i innych - mówi Anna, opiekunka z PCK.

Anna pojawiła się u Katarzyny dwa lata temu. - Powiedzieli mi, że będę się opiekować 'osobą niechodzącą, leżącą'. Myślałam, że jadę do roślinki. Wchodzę, a tu 'osoba' życzy sobie kawkę rozpuszczalną. I żeby koniecznie była łyżeczka kawy na trzy czwarte szklanki wody i dwie łyżeczki cukru - śmieje się Anna, blondynka w wieku przedemerytalnym. Katarzyna miała już kilka opiekunek i wiedziała, jak trudno się porozumieć, jeśli się nie mówi i wykonuje tylko lekkie ruchy głową. Zdarzało jej się przez kilkanaście minut prosić, żeby opiekunka wyjęła jej warkocz spod pleców. Włosy ciągnęły głowę do tyłu, dusiła się własną śliną. Kiedyś miała silny atak kamicy, całym ciałem próbowała prosić o ratunek; opiekunka zostawiła ją w toalecie. Niezły obciach, ja umierałam z bólu, a ona myślała, że sram - napisała później Katarzyna.

Dlatego Annę powitała 'Instrukcją Obsługi Katarzyny', w której opisała, czego potrzebuje. Jest o kawce, którą trzeba wlać do kubka, a kubek otulić kocykami i postawić tak, żeby Katarzyna mogła sama siorbać. Jest o tym, jak układać Katarzynę na specjalnym łóżku podnoszonym pilotem, w jaki sposób ustawić jej stopy, sadzając na wózku. Prawdziwym wyzwaniem jest umieszczenie Katarzyny na sedesie, tak żeby się z niego nie zsunęła. W 'Instrukcji' jest też wyraźna informacja, że w toalecie potrzebna jest odrobina intymności.

- Co my się nieraz naplotkujemy, a nawet pokłócimy, prawda, Kasieńko? - pyta Anna. A Katarzyna potakuje i oczy jej się śmieją. - Niektóre słowa rozumiem, a jak mamy problem, to zostaje karteczka. Kartka leży zawsze w pobliżu - a na niej wypisane są litery alfabetu. Anna pokazuje palcem litery i patrzy na Katarzynę. Gdy trafi na właściwą, Katarzyna kiwa głową. Kartka jest zużyta. - Kasia lubi ustawiać ludzi po kątach - mówi Anna. - Czasem śmieję się, że ona tylko klika w ten laptop, a pięcioro ludzi biega koło niej i spełnia to, co sobie wymyśliła.

Dłonie odmówiły posłuszeństwa. Katarzyna używa do pisania srebrnej kropki, którą opiekunka przykleja jej do czoła albo do oprawki po okularach słonecznych. Kamera przy laptopie 'widzi', jak kropka celuje w klawiaturę wyświetlaną na monitorze. W końcu może powiedzieć to, co chce. Pisze maile i surfuje w sieci. Córka założyła jej konto na Naszej-klasie, sama stworzyła profil na Facebooku i ma prawie dwustu znajomych, odnajduje swoje - jak mówi pieszczotliwie - 'modeleczki'. Ma galerię zdjęć, tych z przeszłości i aktualnych.

Laptop działa po kilkanaście godzin na dobę. Na nim Katarzyna - literka po literce - wystukała książkę. O sobie - chorej i zdrowej. Pisze: Chciałabym wykrzyczeć wszystkim chorym, żeby się nigdy nie poddawali, nie pozwalali się poniżać i nie dawali sobie wmówić, że są nic niewarci. Najgorsze w chorobie jest przeświadczenie, że już niewiele można zrobić, że nie wypada niczego od życia oczekiwać, że jest się osobą gorszą, niewartą miłości i uwagi.

Za pomocą karteczki i Anny tłumaczy, że polonistka zarzucała jej egzaltację. A w książce to nikomu nie przeszkadza, bo Katarzyna pisze o emocjach. Kilku niby-przyjaciółkom przypomina, jak uciekały na wieść o jej chorobie. Ojczym odnajduje fragmenty o tym, że przez lata deklarował przywiązanie, a nie spróbował nigdy podać chorej Katarzynie herbaty. Jest o samotności w domu, gdzie mieszkają Jan i Michał zmęczeni jej chorobą: To były dzieci: przestraszone, zagubione, bez pomocy innych osób. Były same ze mną, a kiedy choroba się zaczynała, mój najmłodszy syn miał jedenaście lat, córka czternaście. Nikt nie podziwiał mojego piętnastoletniego syna, który wnosił mnie na drugie piętro kamienicy.

Agnieszka ma teraz 25 lat. - Kiedy wspominam dzieciństwo, to myślę, że musiało być super. Koleżanki mi zazdrościły, że wyjeżdżam z braćmi i mamą w zagraniczne podróże, że mam tyle luzu i rozrywek. Ja pamiętam, że wciąż mało mi było mamy. Rano odwoziła mnie do przedszkola, ale po południu wysyłała po mnie modelki, bo sama pracowała. Wieczorem specjalnie się rozkopywałam, bo wiedziałam, że gdy wróci, to mnie otuli kołdrą. Marzyłam wtedy, żeby była bardziej mamą niż koleżanką. Na plaży, kiedy leżała topless, wyzwolona i piękna, wolałam, żeby była gruba i zwyczajna jak mamy moich koleżanek. O chorobie Katarzyny jej dzieciom powiedział przyszywany dziadek. - Właściwie wykrzyczał, kiedy byliśmy niegrzeczni, że nie szanujemy mamy, a ona niedługo umrze - opowiada Agnieszka. - Najmłodszy, Michał, zamknął się w sobie. Jan bywa agresywny, w ten sposób ukrywa swój lęk. To on najszybciej musiał dorosnąć i stać się głową rodziny. I on najbardziej mamie pomaga.

Agnieszka patrzyła, jak z życia mamy znikają kolejne osoby. - Przyjaciółki, które ogrzewały się wcześniej w jej blasku, faceci, którzy nigdy nie próbowali nawet zastępować nam ojca. Jeden przyjechał specjalnie z zagranicy i zrobił nam kazanie, że nie pomagamy mamie. I nigdy już nie wrócił. Zostało kilka osób. No i cały czas byliśmy my, dzieci. Łatwo jest podziwiać mamę, bo jest niezwykła i silna. Ale nie można cały czas się z tego zachwytu uśmiechać, bo jest cierpienie, fizjologia. Agnieszka ma czteroletnią córeczkę Julię. Na drugie dała jej Katarzyna. - I często jej powtarzam, że jeśli będzie choć w połowie tak uparta jak babcia, to zajdzie daleko. Bo Katarzyna nie przestaje spełniać swoich marzeń. Najpierw były Indie. Już była bardzo chora, kiedy przeczytała 'Kuszące wołanie ciszy' Bem Le Hunte. Zainspirowały ją losy hinduskiego mędrca i uzdrowiciela. Medycyna konwencjonalna nie miała dla niej lekarstwa, więc postanowiła szukać w medycynie ajurwedyjskiej. Nawiązała kontakt z hinduskimi medykami - maile dyktowała, bo już sama nie pisała. Gdy znajomi dowiedzieli się, że planuje podróż po zdrowie, zorganizowali zbiórkę pieniędzy. Udało się. Po powrocie z Indii Katarzyna znów mogła sama przewracać się z boku na bok.

Przeczytała książkę Elizabeth Gilbert 'Jedz, módl się i kochaj', w której opisana była lekarka zielarka. Skontaktowała się z autorką. Pisała o swojej chorobie i nadziei, że kuracja u zielarki mogłaby pomóc. Pytała, czy warto wybrać się w taką podróż. A Gilbert odpisała, że warto. Ale skąd wziąć pieniądze? I to dla trzech osób, bo musiało jej towarzyszyć dwóch opiekunów. Kolejny raz zmobilizowała kilkadziesiąt osób. Zorganizowała koncert charytatywny 'Wiara - Nadzieja - Miłość'. Namówiła do występu Monikę Kuszyńską, byłą wokalistkę Varius Manx, dla której był to jeden z pierwszych koncertów po przerwie spowodowanej wypadkiem. Kuszyńska zaśpiewała, siedząc na wózku (jest sparaliżowana), eksmodelki wyszły na wybieg. Pokaz wyreżyserowała Katarzyna. Do akcji włączyli się jej dawni znajomi z branży. Przekonała ich, żeby pomogli spełnić dwa marzenia. Pierwszym był wyjazd do kliniki medycyny naturalnej na Bali. Drugim - wydanie książki. Na Bali poleciała z Janem i opiekunką Anną. Na lotnisku w Denpasar, stolicy wyspy, Katarzynę powitał Mario - ten sam przewodnik, który oprowadzał po Bali Elizabeth Gilbert. Przez miesiąc Katarzyna piła napary z ziół, medytowała, przechodziła intensywne, czasem bardzo bolesne masaże. Nie wyzdrowiała.

Kontaktujemy się przez internet. Potem idę się z nią spotkać. Katarzyna zgadza się zostać bohaterką reportażu, ale stawia warunek: 'Nie rób ze mnie bidulki. Nie byłam nią nigdy i nie chcę być'.

Przeczytaj: Nikt nie ma prawa wyliczać, ile będę żyła">>