Monika Redzisz: Większość z nas myśli: „Na świecie jest dużo zła. Ale co ja mogę na to poradzić? Nie mam pieniędzy, nikt mnie nie zna, nie mam żadnych supermocy. Nic nie mogę zrobić”. I nic nie robimy. Jak to się stało, że pani, matka niepełnosprawnego chłopca z Torunia, uwierzyła, że może coś zmienić?

Iwona Hartwich: Sama nie wiem... Zaczęłam walczyć, kiedy w 2008 roku straciłam świadczenie pielęgnacyjne. Bardzo mnie to dotknęło. To nie była duża suma, ale kiedy usłyszałam, że zabierają mi nawet te 420 zł, coś się we mnie przełamało. I tak przecież ledwo dawaliśmy radę. Gdyby nam nie pomagała wtedy teściowa, nie wiem, jak byśmy przeżyli. Ja opiekowałam się Kubą i nie mogłam pracować. Gdybym chciała iść do pracy, Kuba musiałby trafić do domu pomocy społecznej, a tego sobie nie wyobrażałam. Utrzymywał nas mój mąż, który dostał wtedy niewielką podwyżkę i przez to przekroczyliśmy kryterium dochodowe 800 zł na osobę w rodzinie o 50 zł. Dosłownie! „Koniec tego!” – pomyślałam. Pisałam listy do polityków, prosiłam o spotkanie, ale bez skutku. Wtedy zaczęłam szukać w internecie innych rodziców osób niepełnosprawnych.

Jak reagowali?

Dużo dyskutowaliśmy. Z niektórymi się kłóciłam, bo chcieli tylko pisać pisma. Dla mnie od początku było jasne, że pisma nic nie dają, że musimy wyjść na ulicę. Wiele osób przekonywało mnie, że się nie uda.

Co pani na to?

Jednym uchem wpuszczałam, drugim wypuszczałam. Udało mi się stworzyć fantastyczną grupę złożoną z Anety Rzepki, Marzeny Stanewicz, Mai Szulc, Henryka Szczepańskiego. Razem uświadamialiśmy innych, że musimy ostro walczyć o lepszy los dla swoich dzieci, bo nikt za nas tego nie załatwi.

Nie miała pani wątpliwości, czy to właściwa droga?

Nie! Jeżeli grzecznie prosimy i nikt nas nie słucha, to co nam pozostaje innego, jak tupnąć nogą? Zaczęliśmy od protestów w Toruniu. Dwukrotnie zablokowaliśmy jedyny most w mieście. Już wtedy widzieliśmy, że mamy poparcie społeczne, bo kierowcy, stojąc w korku, zamiast się wściekać, przybijali nam piątki.

W 2009 roku zorganizowaliśmy pierwszy protest w Warszawie. Namówiłam wtedy wiele osób, choć ja sama, paradoksalnie, wylądowałam z Kubą w Busku-Zdroju na kolejnej operacji. Ale na proteście był mąż. Wtedy udało się wywalczyć 100 zł podwyżki, do 520 zł miesięcznie, i zniesienie kryterium dochodowego.

 

Czy ludzie zmienili wtedy swoje nastawienie?

Na pewno w wielu przypadkach udało mi się zmienić ich sposób myślenia. Często chodziło o zwykły wstyd – wstydzili się przyznać, że mają niepełnosprawne dziecko! Teraz coraz więcej rodziców pyta mnie na przykład, czy będą mogli się wypowiedzieć publicznie na następnym proteście. „Oczywiście! Bardzo chętnie oddamy mikrofon każdemu rodzicowi, który będzie chciał coś powiedzieć”. Ale wciąż wielu jest wycofanych – dzwonią do mnie, mówią, że popierają, ale że sami nie mają tyle odwagi.

A skąd w pani taka odwaga?

Kurczę, no nie wiem. Ja chyba po prostu taki mam charakter. Od małego byłam taka… Jak by to ująć? Może nie krnąbrna, ale miałam swoje zdanie. Zawsze była we mnie taka zawziętość w dążeniu do celu. Kiedy ktoś mi mówił, że się nie uda, to ja byłam natychmiast wkurzona i nie chciałam tego słuchać. Miałam swój cel i po niego szłam. Teraz jest tak samo. Ja się po prostu bardzo uparłam, żeby walczyć o te dzieciaki.

Na pewno bardzo ważna jest pomoc rodziny. Ja mam niewiarygodne wsparcie męża. Od początku mi kibicował, pomagał, zajmował się naszym drugim synem, kiedy ja walczyłam. Gdyby on mnie stopował, zniechęcał, krytykował – byłoby słabo.

Maciej jest bardzo spokojnym i mądrym facetem. Czasem podpowiada mi jakiś bardziej wyważony ruch, bo ja to jestem porywcza, we mnie wszystko od razu się burzy.

My z mężem byliśmy nastawieni na walkę z konieczności – odkąd urodził się Kuba. Najpierw walczyliśmy o szkołę, bo kazali nam go wozić do takiej na drugim końcu miasta, a ja się dopatrzyłam w ustawie, że to najbliższa nam szkoła powinna umożliwić mu naukę. Problem był ze wszystkim – z załatwieniem dobrego wózka inwalidzkiego, modernizacją łazienki, zamianą mieszkania na parter, bo nie dawałam już rady dźwigać Kuby na trzecie piętro. Walka jest wpisana w scenariusz życia tam, gdzie rodzi się niepełnosprawne dziecko.

Pani Kempa wysyłała mi SMS-y z życzeniami na święta! Koleżanka.
Dziś, gdy jest u władzy, już mnie nie znaPani Kempa wysyłała mi SMS-y z życzeniami na święta! Koleżanka. Dziś, gdy jest u władzy, już mnie nie zna Fot. Sawomir Kamiski / Agencja Gazeta

Kiedy rozmawiałyśmy podczas protestu, mówiła pani o sobie, że jest „twarda i wytrzymała”.

W sprawie tak! Jak sobie tylko o tym pomyślę, to od razu przychodzą mi do głowy pomysły, co robić dalej, o czym mówić, czego brakuje, jak naprawiać ten system.

Czyli jest pani urodzoną liderką.

Nigdy nie lubiłam tego słowa i nigdy się tego po sobie nie spodziewałam, ale wychodzi na to, że faktycznie tak jest. Zawsze jakiś dyrektor musi być.

Wiem, że temat losu osób niepełnosprawnych mocno wybrzmiał podczas 40 dni naszego protestu w Sejmie. Moja walka, która trwa już 11 lat, przynosi efekty i ogromnie się z tego cieszę.

Przez polityków zostaliśmy, niestety, po raz kolejny pominięci, ale nie przez społeczeństwo. Chyba już nikt w Polsce nie ma wątpliwości, że osoby niepełnosprawne są zepchnięte na margines.

Poparcie społeczne było niesamowite – ponad 80 proc. Polaków popierało wasze postulaty.

I dalej jest! Ludzie do dziś fantastycznie na nas reagują. Podchodzą do nas za każdym razem, jak jesteśmy gdzieś z Kubą. „Gratuluję – mówią. – Walczcie dalej!” Więc walczymy. 23 maja organizujemy kolejny protest w Warszawie. Już dzisiaj zapraszamy wszystkich, którzy popierają naszą walkę o godne życie osób niepełnosprawnych. Zaczynamy w południe przed Pałacem Prezydenckim, bo panu prezydentowi też mamy kilka słów do powiedzenia. Potem przenosimy się pod kancelarię premiera, a na końcu będzie konferencja – przed Sejmem, bo do samego Sejmu mam zakaz wstępu do 27 maja 2020 roku.

Słychać głosy, że wasz protest będzie „polityczny”, ponieważ zaczyna się trzy dni przed wyborami do europarlamentu.

Niech sobie mówią, co chcą! Nasze protesty nigdy nie były polityczne, a wiem to na pewno, bo były planowane u mnie na kanapie. Nas interesuje przede wszystkim dobro naszych dzieci.

Polityka jest okrutna wobec osób niepełnosprawnych. Trzeba to nazwać po imieniu: to jest przemoc ekonomiczna i już nawet nie w białych rękawiczkach. Ja nie rozumiem, z czego to wynika. Przecież to są osoby niewidome, osoby z zespołem Downa, z mózgowym porażeniem dziecięcym. Same nie wyjdą z domów! Prędzej skonają w zamknięciu, niż upomną się o swoje prawa. Ich los jest w rękach polityków. A oni skazują tych najsłabszych, którzy urodzili się niepełnosprawni, na życie w nędzy.

Czego będziecie żądać?

Wciąż tego samego – 500 zł na życie. To nie jest dużo. Realną pomocą byłaby większa suma – 1,5 tys., 2 tys. zł – ale wiemy, że to niemożliwe. Nadal nie ma obliczonego minimum socjalnego dla osoby niepełnosprawnej. Nikt tego nie chce zrobić. Minimum socjalne dla osoby zdrowej to 1,4 tys. zł, a ile wyniesie w przypadku osoby chorej, która ma więcej potrzeb?

Ale nie chodzi tylko o pieniądze, chodzi o coś więcej – o godne życie. Po śmierci rodziców taki człowiek jest skazany na DPS, bo nie przyjdzie do niego żaden asystent, nikt nie pomoże w toalecie, nie ugotuje obiadu, nie zabierze na spacer.

Co się zmieniło po zeszłorocznych protestach?

Został spełniony drugi postulat, czyli zrównanie renty socjalnej, którą otrzymują osoby niepełnosprawne, do 100 proc. najniższej renty ZUS, czyli o 130 zł więcej. Tyle nam się udało osiągnąć.

A obiecany dostęp do specjalistów?

Przez pierwsze dni po proteście, jak się szło z kamerą – owszem. Ale potem już, niestety, nie było tak kolorowo. Syn ostatnio zarejestrował się w przychodni, prosił o szybki termin rehabilitacji i usłyszał, że musi czekać dwa i pół miesiąca. Wciąż nie ma zapewnionej płynnej rehabilitacji. Dostaję setki wiadomości na Facebooku, rodzice osób niepełnosprawnych do mnie dzwonią i piszą. Dalej muszą dopłacać do wózków czy butów ortopedycznych. Sensowny wózek kosztuje około 10 tys. zł, dofinansowanie to maksymalnie 4 tys., czyli trzeba wyłożyć minimum 6 tys. A już skandalem jest to, że osoby niepełnosprawne nie mają bezpłatnych pampersów ani cewników. Za wszystko muszą płacić rodzice. Przyjadą pod Sejm z tymi rachunkami i pokażą je w świetle kamer.

Czuje się pani oszukana?

Całe nasze środowisko czuje się oszukane. Przecież w 2014 roku Rafalska, Kempa czy Mazurek były naszymi przyjaciółkami. Stały razem z nami na ulicach, ramię w ramię, i mówiły: „Głosujcie na nas w następnych wyborach, my wam pomożemy!”.

Wiele osób się nabrało. Ja też głosowałam na PiS, ale już nigdy więcej tego nie zrobię. Przecież pani Kempa wysyłała mi SMS-y z życzeniami na święta Bożego Narodzenia i Wielkanocy! Koleżanka… A jak zachowuje się teraz, kiedy jest u władzy? Już mnie nie zna, już mnie nie dostrzega.

Jak ktoś może deklarować się jako chrześcijanin, chodzić do kościoła i nie pomagać najsłabszym? Czy może nazywać siebie chrześcijaninem? To takie fałszywe. Nie mam słów, żeby to określić.

My mamy porównanie – możemy porównać dwa obozy polityczne. Podczas protestu w Sejmie w 2014 roku wypracowaliśmy kompromis z PO i PSL. Wywalczyliśmy wtedy świadczenie najniższej krajowej, waloryzowane co roku, dla matki lub ojca, którzy muszą zrezygnować z pracy, żeby zająć się chorym dzieckiem. Udało nam się też załatwić półroczny zasiłek dla rodzica po śmierci dziecka niepełnosprawnego. Do tej pory z dnia na dzień zostawał bez grosza przy duszy do tego stopnia, że jeśli dziecko zmarło w połowie miesiąca, to musiał oddawać środki z pierwszej połowy miesiąca.

Oczywiście wtedy, w 2014 roku, też nie było lekko, ale nikt nam nie zamykał okien tak jak w 2018, nie utrudniał dzieciom wychodzenia z Sejmu na dwór, każdy mógł nas odwiedzić. Muszę stwierdzić, że to jest kompletnie inna kultura uprawiania polityki.

Co było najgorsze?

Te pełne pogardy słowa… Jak sobie przypomnę, co mówiła pani Krynicka – że znajdzie paragraf na rodziców. Poseł Żalek mówił, że z dzieci robimy żywe tarcze i że nie wolno nam dać pieniędzy do ręki. Dla pana Karczewskiego byliśmy epidemią. Pani Szydło wolała sobie pływać po Dunajcu, a kiedy wreszcie się zjawiła w Sejmie, nie raczyła nawet do nas podejść.

Ogromny zawód sprawił nam prezydent, który najpierw dał nam nadzieję, a potem o nas zapomniał. Premier Morawiecki z kolei okłamywał społeczeństwo, twierdząc, że osoba niepełnosprawna dostaje 3 tys. zł miesięcznie. Dla mnie to jest ich dyskwalifikacja – i jako polityków, i jako ludzi.

Męczą panią te wspomnienia?

Raczej budzą we mnie wściekłość! Czuję złość na ten układ obojętności i pogardy PiS wobec osób niepełnosprawnych. Czujemy się wszyscy głęboko poniżeni. Jak można się tak zachowywać? Dla mnie to jest niepojęte. Przecież człowiek powinien mieć w sobie trochę empatii, trochę wrażliwości. Nasze państwo stać na 500 plus na każde dziecko, zdrowe. Super, ale co z tymi chorymi? Przecież w przypadku osób niepełnosprawnych nie ma to wielkiego znaczenia, czy skończyły 18 lat, czy nie. Wciąż potrzebują opieki. Tymczasem dla naszego państwa stają się niewidzialne. Po skończonej edukacji – już dorosłe – siedzą zwykle w domach, bo nie ma co z nimi zrobić. To jest tragedia. Znam to z własnego doświadczenia – mój Kuba siedział w domu prawie trzy lata. Był zarejestrowany w Urzędzie Pracy w Toruniu, ale wciąż słyszał, że nie ma dla niego pracy. Odbijaliśmy się od ściany do ściany. Ile można siedzieć w domu? Człowiek musi coś robić, bo inaczej zwariuje!

A przecież o wiele większa część osób niepełnosprawnych mogłaby pracować, spełniać się zawodowo, zarabiać na swoje utrzymanie. Pod warunkiem że będą miały pomoc asystentów.

Tak, większość tych osób może być samodzielna, potrzebuje tylko pomocy asystentów i pieniędzy na rehabilitację. Tymczasem są zdane jedynie na rodzinę. Nie wiem, gdzie uciekają pieniądze na aktywizację osób niepełnosprawnych. PFRON działa tylko w styczniu. Już od lutego słyszymy: „Nie ma pieniędzy”. Nie ma audytu PFRON. Co więcej, zamknięto wiele sensownych programów, np. dofinansowanie do samochodu.

Brakuje psychologów, którzy by się zajęli rodziną po narodzinach chorego dziecka. 80 proc. małżeństw z dziećmi niepełnosprawnymi się rozpada. Gdyby rodzina miała pomoc specjalisty, to może ci mężczyźni by tak nie uciekali? Przecież nam nie chodzi o codzienne wizyty. Gdyby ktoś wpadł raz na miesiąc, zapytał, jak sobie radzimy, porozmawiał, coś doradził – o ile byłoby lżej!

Czego się pani nauczyła na protestach?

Że nikt nam nie poda niczego na tacy. Nie pomogą prośby ani petycje. O wszystko trzeba walczyć. Myśmy walczyli o każde 100 zł. Wiem jedno: że gdybym się tak nie uparła, to rodzice osób niepełnosprawnych nie mieliby dzisiaj najniższej krajowej waloryzowanej, a niepełnosprawni dalej mieliby rentę 84 proc. To nie jest łatwe, bo przecież nam się cały czas ubliża, szkaluje nas, poniża. Ale gdybyśmy tego nie robili, to dzisiaj nie mielibyśmy nic!

Ma pani siłę do dalszej walki?

Oczywiście, że mam! I namawiam na to wszystkich rodziców. Jesteśmy winni to naszym dzieciom. Oczywiście nie sądzę, aby naraz otworzył się portfel ani też serce tego rządu. Ale protesty są bardzo potrzebne, bo kiedy nas tam nie ma, to bardzo szybko o nas zapominają. O najsłabszych nie pamięta się długo. Dlatego muszę wracać i przypominać.

Nie chciałaby się pani zaangażować w politykę?

Nie mam jeszcze konkretnej propozycji, ale jeśli ją dostanę, na pewno to rozważę. Kiedyś wierzyłam, że wystarczy być społecznikiem, ale teraz stwierdzam, że niestety, nie słychać głosu takich osób. Mój syn bardzo się zaktywizował – został radnym Torunia. Bardzo jestem z niego dumna, a on czuje się potrzebny. Ma asystenta, który pomaga mu na sesjach rady miasta, chociaż to wciąż ja muszę go tam zawieźć i przywieźć. Nadal jestem jego kierowcą.

O czym pani marzy?

O takich zwykłych, przyziemnych sprawach: żebyśmy byli wszyscy zdrowi, żeby kolejna, siódma już operacja nóg, którą właśnie przeszedł Kuba, była udana. Żebym miała dużo siły na dalszą walkę. Żebyśmy żyli długo z mężem i mogli się opiekować Kubą.